PROGRAMA PRESENTACIÓN PÚBLICA DEL LIBRO BLANCO DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN ESPAÑA

2 7 D E J U N I O D E 2 0 1 8 | R E S I D E N C I A D E  E S T U D I A N T E S | M A D R I D
C a l l e d e l P i n a r , 2 1 . 2 8 0 0 6 , Ma d r i d

10:00 - 10:15 BIENVENIDA

PABLO LAPUNZINA, Director Científico, Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Instituto de Salud Carlos III (ISCIII)

AURORA BERRA, Directora General de España y Portugal, Sobi

JESÚS MILLÁN, Presidente del patronato, Fundación Gaspar Casal

10:15 - 11:30 MESA REDONDA

PALOMA CASADO, Coautora. Subdirectora General de Calidad y Cohesión, MSSSI

CÉSAR HERNÁNDEZ, Coautor. Jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano, Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS)

DANIEL-ANÍBAL GARCÍA, Coautor. Presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y Secretario de Organización de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE)

       MODERA: ENCARNA GUILLÉN, Coautora. Exconsejera de Sanidad de la Región de Murcia y miembro del Comité de Expertos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

11:30 - 11:45 CLAUSURA

JOSÉ LUIS PLAZA, Vocal de la junta directiva, Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
JUAN DEL LLANO, Director, Fundación Gaspar Casal

11:45 CAFÉ Y ENTREGA DEL LIBRO

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