Autismo, un trastorno “intoxicado” por mitos y prejuicios

Para empezar el autismo se tiene, se presenta o se manifiesta, pero no se sufre ni tampoco se padece porque se trata de un trastorno y no de una enfermedad o dolencia.

Esta es una de  las primeras aclaraciones que encontramos en  el manual de estilo para medios presentado por la Confederación Autismo España con el objetivo de colaborar con los periodistas en la tarea de desterrar términos inexactos, connotaciones negativas o prejuicios sobre las personas con TEA.

El Secretario de Estado de Comunicación, Miguel Ángel Oliver, ha "apadrinado" su presentación en un acto en el que ha reconocido que muchos estereotipos o bulos que circulan en torno al autismo nacen de los medios de comunicación.

Los medios son a juicio de Oliver "alimentadores de la conversación social" y ayudan a la ciudadanía a entender la realidad, "pero en ocasiones la deformamos" y la información que se transmite "es, a veces, claramente mejorable".

El manual para abordar el TEA desmonta también falsos mitos como que el autismo solo se presenta en la infancia, cuando el TEA acompaña a la persona a lo largo de toda su vida; o que no se comunican, cuando lo cierto es que sienten y se comunican aunque no todos lo hagan verbalmente.

Su variabilidad -se manifiesta de manera diferente en cada persona-,  o su invisibilidad -no lleva asociado ningún rasgo físico diferenciador-,  han contribuido también a favorecer el desconocimiento.

"La coliflor, el brócoli y la col, claves para tratar el autismo"; "Test de sangre y orina para detectar el TEA; o "Un autista en la Moncloa", son titulares de prensa reales que nunca debieron publicarse porque no son ciertos o porque usan el término forma peyorativa, en el caso del último ejemplo.

Miguel Ángel Oliver, Secretario de Estado de Comunicación (Vídeo/Pilar González Moreno)

No hay dos personas con autismo iguales

EL TEA, explica el manual, es un trastorno de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso (neurodesarrollo) y al funcionamiento cerebral, dando lugar a difcultades en la comunicación y en la interacción social, así como en la fexibilidad del pensamiento y de la conducta de quien lo presenta.

En la actualidad, no es posible determinar una causa única que explique la aparición del TEA, pero sí la fuerte implicación genética en su origen.

Acompaña a la persona a lo largo de toda su vida, aunque sus manifestaciones y necesidades cambian en función de las distintas etapas del desarrollo y de las experiencias adquiridas.

La variabilidad del autismo implica que no hay dos personas con autismo que sean iguales, aunque compartan los criterios diagnósticos y las áreas nucleares que definen el trastorno (comunicación social y flexibilidad).

Estas variaciones, explica la publicación, se producen no sólo por las propias características del TEA, sino también en función del propio desarrollo personal y de los apoyos que pueda tener la persona, así como de si presenta o no discapacidad intelectual asociada y también de su nivel de desarrollo del lenguaje.

Es una "discapacidad invisible", ya que no lleva asociada ningún rasgo diferenciador en la apariencia física, sino que solo se manifiesta a nivel de las competencias cognitivas de la persona y del comportamiento.

La comprensión, pueden tener problemas para:

• Entender mensajes que se transmiten de forma verbal.

• Extraer el significado completo de una frase, aunque comprendan qué signifcan todas las palabras de manera independiente.

• Comprender el significado no literal del lenguaje: bromas, chistes, metáforas, sarcasmos, ironías, dobles sentidos...

• Interpretar correctamente la comunicación no verbal: contacto ocular, gestos, postura corporal, expresiones emocionales…

La expresión, pueden presentar dificultades para:

• Proporcionar información “de contexto” que ayude al interlocutor a saber qué está contando la persona o a qué está haciendo referencia.

• Utilizar un lenguaje ajustado a la situación: a veces, aunque su expresión sea correcta, usan un lenguaje excesivamente formal o con una entonación inusual.

• Saber cómo iniciar, mantener o terminar una conversación.

• Identificar los temas que son adecuados en función del contexto o del interés de la persona con la que se habla.

• Elegir temas de los que “hablar por hablar”, para mantener una charla social.

Algunos de sus problemas se manifiestan en:

• Acercamientos sociales inusuales o inadecuados para iniciar o reaccionar ante interacciones con otras personas.

• Problemas para adaptar el comportamiento a distintos contextos o situaciones sociales.

• Dificultades para comprender las reglas sociales “no escritas” que regulan las relaciones interpersonales. Por ejemplo, saber qué distingue las interacciones con personas conocidas y desconocidas, y manejar la situación en función a estas diferencias.

• Dificultades para comprender las emociones, deseos, motivaciones o intenciones de otras personas, y utilizar este conocimiento en la interacción social.

• Dificultades para expresar emociones de forma ajustada al contexto o a la situación en la que tienen lugar.

Autismo, un trastorno “intoxicado” por mitos

Los medios de comunicación pueden ser parte de la solución y no del problema, opinan desde esta confederación y es por esta razón que han elaborado el citado manual.

En el acto de su presentación, la semana pasada en Madrid, han intervenido también Mayte Antona, redactora jefa de la sección de Sociedad de Servimedia; Denébola Fernández, redactora de Sociedad en Antena 3 Noticias; Juan Carlos Flores, redactor de Noticias Cuatro Fin de Semana; Carlos Mateos, vocal de la Junta Directiva de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) y coordinador de la iniciativa #SaludSinBulos.

Juan Antonio Ledesma, presidente de la Comisión de Medios e Imagen Social de la Discapacidad del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), quien ha moderado el debate.

Todos han coincidido en que aún existe desconocimiento en torno al TEA y en que perduran falsos mitos y para derribarlos han solicitado, a su vez, la colaboración de las organizaciones que representan al colectivo de personas con TEA, para dar a conocer su realidad y poder así transmitirla a la sociedad.

Carlos Ponce y Lara del Valle, en representación de las personas con TEA, han aportado su testimonio en este acto.

Lara Del Valle, persona con TEA explica su experiencia/Vídeo Pilar González Moreno)

No somos alienígenas

Para Carlos, tener autismo supone “un modo diferente de ver la vida”, pero que también “encaja en este mundo”.

Lara del Valle, por su parte, ha señalado que los periodistas tienen el poder de que “millones de personas entiendan lo que es el TEA a través de su trabajo”; por ello, les ha pedido que no proyecten una imagen del colectivo como si se tratara de “alienígenas”, para ayudar a acabar con esos estereotipos y mejorar así la calidad de vida de las personas con TEA.

Se estima que en España hay más de 450.000 personas con TEA, aproximadamente se da un caso por cada 100 nacimientos.