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07

Feb 2020

  • Se trata de un trastorno genético grave que afecta a toda la familia y que padecen unas 200.000 personas en España

  • Por cada 6 casos que se detectan precozmente se evita un infarto de miocardio en los próximos 10 años. 

  • Si se detectasen todos los casos, se podrían evitar unos 25.000 episodios coronarios, lo que supondría un gran ahorro social y al Sistema Nacional de Salud.  

Madrid, 7 de febrero de 2020.- La Fundación Hipercolesterolemia Familiar (FHF) y la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) han organizado una jornada bajo el título ‘Hipercolesterolemia Familiar. La enfermedad genética más frecuente: Necesidad de un Plan Nacional de Detección Precoz’; un encuentro que ha sido inaugurado por el Presidente de la FHF, el doctor Pedro Mata, quién ha ofrecido un repaso de la situación actual de esta enfermedad en España.

La Hipercolesterolemia Familiar (HF) es un trastorno genético grave que afecta a la familia y que padecen unas 200.000 personas en España, 3 millones en Europa y 34 millones en todo el mundo, independientemente de ser varones o mujeres, desde el nacimiento, y que disminuye la esperanza de vida de 20 a 40 años.

Según los estudios disponibles, por cada 6 personas adultas con HF que reciben un tratamiento adecuado se evita un infarto de miocardio en los siguientes 10 años, por lo que la realización de una detección precoz podría prevenir 25.000 episodios coronarios durante la próxima década.

En este sentido, la FHF ha realizado un Estudio prospectivo de cohorte, SAFEHEART (The SpAnish Familial HypErcHolEsterolaemiA CohoRt STudy), que incluye datos de más de 5.300 personas y en el que participan 30 hospitales del Sistema Nacional Sanitario (SNS). Con datos de esta población se ha realizado un estudio de coste-eficacia de un Plan Nacional de Detección a 10 años de la HF en España y el resultado ha demostrado que su puesta en marcha sería muy eficiente para el Sistema Sanitario. 

Como el doctor Pedro Mata ha indicado, el SAFEHEART “proporciona a la Administración sanitaria una hoja de ruta sin precedentes. Además, los beneficios de aplicar una estrategia de detección serían tanto sanitarios, cómo sociales y económicos por lo que no le costarían nada al sistema ya que la inversión en salud retorna en bienestar de la sociedad”.

La jornada ha contado también con una mesa-coloquio titulada ‘¿Dónde estamos y hacia dónde vamos en la Hipercolesterolemia Familiar?’, moderada por la Presidenta de ANIS, Graziella Almendral, en la que distintos expertos en la materia han analizado la situación actual y las posibles alternativas para el futuro.

En definitiva, todos los expertos de este panel han coincidido en la importancia de las acciones divulgativas para sensibilizar a los profesionales de la salud y hacer un llamamiento a las autoridades para poner en marcha un Plan Nacional de Detección Precoz, con el que se podrían detectar la mayoría de los casos. Ello con un coste-eficacia muy beneficioso para el SNS, ya que, tal y cómo se indicó “bastaría aprovechar la prueba del talón que se hace a cada recién nacido, para determinar su colesterol, una técnica que cuesta menos de un euro y que salva vidas”. También quedó patente el derecho de los pacientes a la aportación reducida para la adquisición de la medicación para ellos y sus familias que fue aprobada en el año 2003 mediante un Real Decreto.

La jornada ha finalizado con la sesión ‘¿Podemos conseguir un Plan Nacional de Detección Precoz de HF?’, moderada por Alipio Gutiérrez, vicepresidente de ANIS, donde se han analizado las posibilidades de lograr este hito tan importante para todos.

En este bloque el consenso ha sido total, ya que todos los expertos han coincidido en que es necesario poner en marcha un Plan Nacional de Detección Precoz coordinado por el Ministerio de Sanidad, cuanto antes, ya que existe un problema real y hay que solucionarlo. En este sentido, la aplicación de nuevas tecnologías facilitaría mucho el trabajo de los profesionales y supondría un ahorro de tiempo importante para los profesionales de las diferentes Comunidades Autónomas.

CONCLUSIONES

El Dr. Pedro Mata ha indicado que el SAFEHEART “proporciona a la Administración sanitaria una hoja de ruta sin precedentes. Además, los beneficios de aplicar una estrategia de detección serían tanto sanitarios, como sociales y económicos si tenemos en cuenta la pérdida de productividad laboral, por lo que no le costarían nada al SNS ya que la inversión en salud retorna en bienestar de la sociedad”.

El Dr. José Luis Llisterri, Presidente de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) ha indicado que “existen herramientas informáticas, como poner una alerta en los casos con Colesterol ≥300 mg/dl, que deben implementarse sobre todo en los centros de salud para la detección de la HF”.

El Dr. José López Miranda, Catedrático de la Universidad de Córdoba, se trata de una total incoherencia el estar “invirtiendo dinero en tratar las consecuencias de la HF como la enfermedad coronaria, y no en hacer una política preventiva”, lo que no deja de ser sorprendente ya que “es extraordinariamente fácil hacer un plan de prevención con mínima inversión para detectar la mayoría de casos”, “con menos de 1€ se puede hacer una determinación de colesterol y diagnosticar precozmente la HF y salvar vidas”.

El Dr. Ricardo Gómez Huelgas, Presidente de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), “tenemos que cambiar el chip de nuestro sistema sanitario, pese a que es uno de los mejores”, y es que “en el siglo XXI se están convirtiendo las enfermedades crónicas no trasmisibles como una causa más frecuente de mortalidad que las trasmisibles”, lo cual nos conduce a otro enfoque de la asistencia médica. 

María José Castillo, paciente afectada por la HF, ha compartido las dificultades encontradas por los pacientes y ha explicado cómo su familia se concienció de la gravedad de la enfermedad hace 16 años, tras la muerte repentina de su hermano con 36 años que presentaba una Hipercolesterolemia Familiar, ya que hasta entonces no tenía constancia de ello.

Según el Dr. Gerald Watts, de la Universidad de Western (Australia), “la FHF  ha establecido un paradigma internacional que otros países deberían intentar emular para reducir el riesgo de mortalidad por enfermedad coronaria para pacientes y familias con HF y también para hacer el tratamiento más costo-eficiente y que el gobierno pueda ahorrar dinero por complicaciones derivadas de esta patología”.

Para el Dr. José María Antón García, Viceconsejero de Humanización Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, “debe existir un Plan de Detección Precoz, coordinado por el Ministerio de Sanidad”. 

El Dr. Vicente Caballero Pajares, Director General de Planificación, Formación y Calidad Sanitarias y Sociosanitarias de la Junta de Extremadura, ha apuntado además que “las nuevas herramientas informáticas podría ayudar a detectar casos de hipercolesterolemia” y por tanto se facilitaría la detección  para los profesionales y pacientes.

La Dra. María Teresa Jiménez López, Jefa del Servicio de Promoción de la Salud y Salud Laboral de la Dirección General de Salud Pública de la Junta de Castilla y León, ha presentado el Programa pionero a nivel internacional con la participación del médico de atención primaria en la detección genética de la HF  que esta región ha puesto en práctica y de cuyo análisis se extrae su “capacidad predictiva que facilita el diagnóstico en cascada familiar así como una mayor implicación del paciente”.

El Dr. José Antonio Rubio, Delegado Territorial de la Junta de Castilla y León en Palencia y exsenador y ponente de la Proposición No de Ley sobre un Plan Nacional de Detección precoz de la HF, ha indicado que “es poco serio que desde el año 2010 que se aprobó la Proposición No de Ley, sigamos hablando de la necesidad de poner en marcha este Plan”.

El Dr. Ovidio Muñiz, internista y responsable de la Unidad de Lípidos del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, tras señalar que la enfermedad cardiovascular es la principal causa de muerte en España, ha recordado que aproximadamente una de cada 225 personas tienen HF  en España, lo cual es un problema de salud pública, por lo que si “tenemos un problema de salud, tenemos un plan para solucionarlo y tenemos el mecanismo necesario ¡Pues vamos a solucionarlo!”, ha finalizado Muñiz.

ACCEDE AL VÍDEO COMPLETO DE LA JORNADA, QUE SE RETRANSMITIÓ EN STREAMING, AQUÍ: https://youtu.be/ioI0QUbVSvQ

La Fundación Hipercolesterolemia Familiar

La Fundación Hipercolesterolemia Familiar es una organización benéfico-asistencial de ámbito nacional. Creada en 1997 por pacientes y profesionales de la salud para apoyar a las personas con Hipercolesterolemia Familiar (HF) y promover la detección precoz en las familias afectas. La misión de la Fundación HF es prevenir la mortalidad cardiovascular prematura y salvar vidas ayudando a las familias que viven con HF y contribuyendo a la investigación científica que conduce a un mayor conocimiento y un mejor diagnóstico y tratamiento de la HF. Para obtener más información visite www.colesterolfamiliar.org

Para más información https://www.colesterolfamiliar.org/ - Telf.: 91 504 22 06 - 91 557 00 71

La Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS)

ANIS es la asociación de periodistas sanitarios y profesionales de la comunicación en salud de España. En la actualidad cuenta con unos 700 asociados: periodistas especializados en salud de todo el país, con representantes de todos los soportes existentes (prensa, radio, televisión e internet) y pertenecientes tanto a la prensa generalista y especializada como de difusión nacional y local. También aglutina a los representantes de la comunicación de servicios y centros sanitarios, instituciones, entidades y empresas sanitarias, así como agencias de comunicación. Además de periodistas y comunicadores integran las asociaciones profesionales de todos los sectores sanitarios, como médicos, enfermeros o farmacéuticos; y sus principales objetivos son defender los derechos de sus asociados en el ámbito que le es propio, fomentar la formación continua y velar por la ética profesional. ANIS es una asociación vinculada a la Federación de Asociaciones de Periodistas de España (FAPE).

 

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