- La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa grave que afecta a 55.000 personas en España, 700.000 en Europa y más de 2.500.000 en todo el mundo1
- Biogen anuncia el 1º aniversario de “Cleo” en España, app móvil dirigida a mejorar el día a día de los pacientes y que ya está siendo utilizada por más de 18.200 usuarios en nuestro país
Andalucía, 02 de julio de 2020 – Expertos en Neurología procedentes de los principales hospitales de las zonas sur de España se han dado cita en el innovador encuentro digital “EM: Conexión SUR”. Esta reunión anual organizada por Biogen España, compañía biotecnológica pionera en neurociencia, ha tenido como objetivo debatir sobre los últimos avances en esclerosis múltiple (EM), los retos actuales a los que se enfrentan los profesionales que manejan la enfermedad y sobre el futuro de los pacientes que conviven con la patología en cada una de estas zonas de España.
Y es que, en nuestro país 55.000 personas padecen EM,1 lo que en una población aproximada de 47 millones de habitantes, supone una prevalencia de 120 casos por cada 100.000 habitantes.2 A nivel global, en Europa hay alrededor de 700.000 pacientes y más de 2.500.000 en todo el mundo1. La edad más frecuente de diagnóstico de esta patología está entre los 20 y los 40 años1.
La EM es una enfermedad de origen desconocido, y aunque se sabe que existe una predisposición genética, no es una enfermedad hereditaria, en la que actúa además un componente ambiental.3 Esta enfermedad se considera de naturaleza autoinmune, es decir, el sistema inmune del organismo ataca a estructuras propias dentro del sistema nervioso central, dando lugar a una inflamación que daña la protección de las neuronas.3 Las manifestaciones de la EM son muy heterogéneas ya que reflejan el daño de diferentes estructuras nerviosas, por lo que el paciente puede perder agudeza visual, fuerza, equilibrio o sensibilidad entre otras.4
Los Mitos y Verdades de la EM desde el punto de vista del experto
En los últimos años, hemos vivido la explosión de las redes sociales y el acceso a información no contrastada por esta vía. Es por esto, que existen muchos mitos que reflejan miedos en los pacientes, y uno de ellos es la duda sobre si esta enfermedad es hereditaria.
El Dr. Eduardo Agüera, del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Reina Sofía (Córdoba) y Coordinador del encuentro virtual en la zona sur peninsular, ha querido destacar algunos aspectos fundamentales sobre la patología. El primero de ellos es el asociar la EM con una enfermedad terminal, de manera equivocada y debido a la mala información, cuando en realidad es una patología crónica: “A pesar de ello, estas personas deben adaptarse a la nueva situación y lo que supone convivir con una enfermedad como la EM, los cambios físicos a los que se pueden enfrentar o la incertidumbre que genera la aparición repentina de un brote” ha destacado el doctor.
Otra de las preocupaciones de los pacientes es el tema de poder transmitir la enfermedad a su descendencia. Según la doctora Dra. Virginia Meca, Neuróloga Coordinadora de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital de la Princesa de Madrid (y Coordinadora de este encuentro digital llevado a cabo también en la zona centro del país), “esta patología no es una enfermedad hereditaria, aunque sí tiene un componente genético. Además, sabemos que los factores ambientales tienen mucho peso en su desarrollo.” Lo que sí es necesario, según indica la experta, es que las pacientes mujeres planifiquen su embarazo, ya que “un gran porcentaje de los procedimientos que utilizamos para manejar la enfermedad no son compatibles con el embarazo” ha afirmado la doctora.
En relación con los hábitos de vida, conocemos que algunas cuestiones como la obesidad en edades tempranas4 o el abuso de sal5 y sobre todo el consumo de tabaco,6 puedan tener un efecto perjudicial en la evolución de la EM, por ello, los especialistas son proactivos a la hora de potenciar los hábitos de vida saludables. En este sentido, la experta ha afirmado que es importante que el paciente cuide de su salud y controle su EM con cuestiones tan simples como hacer una dieta sana y equilibrada, practicar deporte de forma regular o pasear al aire libre, y no tener hábitos tóxicos o perjudiciales como fumar o el sobrepeso.
Atención Especializada para el paciente: desde del plano físico hasta el plano más social
Según el Dr. Agüera, las necesidades del paciente varían en función del momento de la enfermedad y de su evolución, y siempre necesitan una atención médica especializada por parte del neurólogo, además otros especialistas en caso de ser necesario. “Son un grupo de pacientes que necesita una atención personalizada, debido a las múltiples formas que tiene de cursar la enfermedad. Además, y debido a la impredecible naturaleza de la EM y de las posibles comorbilidades que puede generar en el paciente, también es necesario un equipo multidisciplinar para su manejo. Estos pacientes pueden necesitar atención de un equipo formato por múltiples expertos: el neurólogo, el fisioterapeuta, oftalmólogo, la enfermera especializada o el neuropsicólogo.”
Además, los pacientes no sólo precisan de la atención médica, sino que muchos de ellos también necesitan de ayudas sociales para su adaptación en los puestos de trabajo o para cubrir determinadas necesidades de su nueva situación. Para ello, la Dra. Meca ha comentado el papel de las asociaciones de pacientes: “actualmente las asociaciones de pacientes son una figura muy importante para ellos, no solo en el aspecto social, sino también por los servicios que éstas facilitan a los enfermos. Ejemplo de ello pueden ser: las instalaciones para hacer fisioterapia, el asesoramiento legal, apoyo en logopedia o el desarrollo de actividades de ocio. Todo ello contribuye a mejorar su calidad de vida. Son nuestro brazo extensor y considero fundamental trabajar en conjunto con ellas”.
La App Cleo de Biogen, celebra un año en España
Por último, dentro de esta reunión virtual, Biogen ha aprovechado la oportunidad de anunciar el 1º aniversario “Cleo” en España, una aplicación móvil dirigida a mejorar el día a día de los pacientes que conviven con la EM. Y es que la app ya ha sido descargada por más de 40.200 pacientes españoles y de ellos más de 18.200 pacientes son usuarios registrados.
Además, para celebrar este primer año en nuestro país, Biogen ha creado un video donde resumen cómo han sido estos últimos 365 días para la app. En él se incluyen historias de pacientes, opiniones de profesionales sanitarias de la EM y mucho más. Se puede visualizar el contenido en el siguiente link: https://youtu.be/qpzP6knxlV0
Según ha afirmado Sérgio Teixeira, Director General de Biogen España, “la experiencia personalizada de cada paciente que vive con esclerosis múltiple requiere de un acompañamiento también adaptado a sus necesidades más concretas, y de ellos prácticamente 3.200 utilizan Cleo cada día. Porque Cleo es una aplicación que empatiza y acompaña al paciente, le ofrece recursos en función de su perfil y necesidades concretas. Con la experiencia que estamos viviendo desde su lanzamiento, nos sentimos orgullosos de ser una fuente creíble en información sobre la enfermedad para más de 40.200 personas, por eso sentimos un gran compromiso con la actualización de contenidos, sobre todo en épocas de incertidumbre y dudas como la situación que vivimos con el COVID-19.”
Cleo puede ser descargada de forma gratuita para dispositivos IOS y Android, a través de Google Play y la App Store a través del siguiente enlace: https://www.cleo-app.es/
Acerca de Biogen
En Biogen, nuestra misión es clara: somos pioneros en neurociencia. Biogen investiga, desarrolla y suministra tratamientos innovadores en todo el mundo para pacientes con enfermedades neurológicas y neurodegenerativas graves, así como también adyacencias terapéuticas relacionadas. Como una de las primeras empresas biotecnológicas multinacionales, Biogen fue fundada en 1978 por Charles Weissmann, Heinz Schaller, Kenneth Murray y los ganadores del Premio Nobel Walter Gilbert y Phillip Sharp, y, hoy en día, cuenta con una destacada cartera de medicamentos para tratar la esclerosis múltiple, tiene autorizado el primer y único tratamiento aprobado para el tratamiento de la atrofia muscular espinal y está enfocada en programas avanzados de investigación neurocientífica en esclerosis múltiple y neuroinmunología, Alzheimer y demencia, trastornos del movimiento, trastornos neuromusculares, neurología aguda, trastornos neurocognitivos, dolor, y oftalmología. Biogen también desarrolla y comercializa medicamentos biosimilares de tratamientos biológicos avanzados.
Regularmente, publicamos información que puede ser relevante para nuestros inversores en nuestra página web www.biogen.com. Para conocer más detalles, visite www.biogen.com y síganos en las redes sociales: Twitter, LinkedIn, Facebook y YouTube.
Para comunicados de prensa:
- Burson Cohn & Wolfe (BCW)Biogen
Javier Giner Mónica Escusa
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Referencias:
- 1.Página web Esclerosis Múltiple España: https://www.esclerosismultiple.com/dia-mundial-esclerosis-multiple-2019-cifras-reivindicaciones-actividades-programa/ [Último acceso: junio 2020]
- 2.Esclerosis Múltiple España. Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2019: cifras, reivindicaciones y actividades. Disponible en: https://www.esclerosismultiple.com/dia-mundial-esclerosis-multiple-2019-cifras-reivindicaciones-actividades-programa/ [Último acceso: junio 2020]
- 3.MS International Federation. The role of genes in MS. Consultado en: https://www.msif.org/news/2018/09/27/the-role-of-genes-in-ms/ [Último acceso: junio 2020]
- 4.Fundación GAEM MS Research. Qué es la Esclerosis Múltiple: la enfermedad de las mil caras. Consultado en: https://fundaciongaem.org/que-es-la-esclerosis-multiple/[Último acceso: junio 2020]
- 5.Gianfrancesco MA, et al. La obesidad durante la infancia y la adolescencia aumenta la susceptibilidad a la esclerosis múltiple después de tener en cuenta los factores de riesgo genéticos y ambientales establecidos. Consultado en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25263833 [Último acceso: junio 2020].
- 6.Mauricio F. Farez, et al. La ingesta de sodio se asocia con una mayor actividad de la enfermedad en la esclerosis múltiple. Consultado en: https://jnnp.bmj.com/content/86/1/26.short?g=w_jnnp_ahead_tab [Último acceso: junio 2020].
