- En La Rioja, 65 de cada 100.000 personas padece la enfermedad.1 La edad media de inicio de la enfermedad en esta región es más temprana que en el resto de España, situándose entre los 20 y los 29 años 1
- Esta patología afecta en mayor medida al género femenino: en La Rioja un 69% de los pacientes de esclerosis múltiple son mujeres 1
- La medicina personalizada, la importancia del diagnóstico precoz o los mitos sobre esclerosis múltiple (EM) han sido algunos de los principales temas tratados en estas jornadas
- La app “CLEO” de Biogen, utilizada por más de 11.400 pacientes, es un ejemplo del rol de las nuevas tecnologías en el acompañamiento de los pacientes de EM
Logroño, 20 de febrero de 2019 – Logroño se ha convertido en ciudad de acogida para el debate científico sobre el futuro de la esclerosis múltiple en “EM: Conexión Norte”, reunión organizada por Biogen España, compañía biotecnológica pionera en neurociencia. Expertos en Neurología procedentes de diferentes regiones del norte peninsular han podido debatir sobre los avances y retos actuales en esclerosis múltiple (EM). Y es que, sólo en La Rioja, 65 de cada 100.000 personas conviven con la enfermedad, de las cuales el 69% son mujeres.1 En España se calcula que existen 55.000 personas que padecen EM.2
La EM es una enfermedad de origen desconocido. Aunque se sabe que existe una predisposición genética, no es una enfermedad hereditaria y diferentes factores ambientales como el tabaco, el déficit de vitamina D, la infección de algunos virus como el Epstein-Barr o dietas hipercalóricas y con mucha sal, tienen su implicación en su patogenia.3 Esta patología se considera de naturaleza autoinmune, es decir, el sistema defensivo del organismo ataca a estructuras propias dentro del sistema nervioso central, dando lugar a una inflamación que daña la protección de las prolongaciones nerviosas.3
Las manifestaciones de la EM son muy variadas, ya que reflejan el daño de diferentes estructuras nerviosas, por lo que el paciente puede perder visibilidad, fuerza, equilibrio o sensibilidad, entre otras.3 Afecta en mayor medida a las mujeres, en una proporción aproximada de dos de cada tres. Esta patología aparece predominantemente entre los 20 y los 40 años,1 pero concretamente en La Rioja, la población afectada es más joven, ya que la edad media de inicio se sitúa entre los 20 y 29 años.1 Tanto la incidencia como la prevalencia de la esclerosis múltiple han aumentado hasta el punto de que, en las últimas dos décadas, el número de pacientes se ha duplicado.4
El manejo de la esclerosis múltiple en la zona del norte peninsular
“EM: Conexión Norte” es una reunión dirigida a profesionales sanitarios, centrada en diversos aspectos de la esclerosis múltiple. Según el Dr. Alfredo Rodríguez-Antigüedad Zarrantz, Coordinador de la Unidad de Neuroinmunología-EM y jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Cruces de Bizkaia y participante en la jornada, “es un encuentro donde los expertos hacemos un recorrido de la esclerosis múltiple desde el comienzo de la enfermedad hasta la toma de decisiones. En él, mostramos nuestras acciones en el norte de la península para que puedan servir de ejemplo en otras comunidades autónomas.”
Esta aproximación personalizada es uno de los objetivos de los neurólogos, según comenta el especialista: “la medicina personalizada es el camino a seguir, especialmente en enfermedades tan complejas y heterogéneas como la esclerosis múltiple. Debemos utilizar todas las herramientas que tenemos disponibles para manejar a cada paciente de la mejor forma posible. En este sentido, y gracias a los últimos avances en investigación (como pueden ser los biomarcadores predictivos de la enfermedad) y las nuevas herramientas tecnológicas (como la resonancia magnética), estamos estableciendo relaciones que nos permiten anticiparnos y manejar a estos pacientes de manera precoz y apuntando en el centro de la diana.”
En los últimos años, hemos vivido la explosión de las redes sociales y el acceso a información no contrastada por esta vía. Es por esto, que existen muchos mitos que reflejan miedos en los pacientes. En relación con los hábitos de vida, es posible que algunas cuestiones como la obesidad en edades tempranas4, el abuso de sal5 y sobre todo el consumo de tabaco,6 puedan tener un efecto perjudicial en la evolución de la EM. Por ello, los especialistas son proactivos a la hora de potenciar los hábitos de vida saludables: “en esta enfermedad es especialmente importante llevar un estilo de vida saludable ya que cada vez es mayor la acumulación de evidencias que soportan el hecho de que algunos hábitos de vida no saludables, como sobre todo fumar, pueden tener una repercusión negativa en la evolución de esta enfermedad” ha añadido el neurólogo.
CLEO app, las nuevas tecnologías al servicio del paciente de EM
En un entorno cada vez más digitalizado, el paciente de EM también participa de las tendencias que indican que más del 60,5% de los pacientes utiliza Internet como fuente de información sobre salud, o que el 54,2% de las consultas son relativas a la búsqueda de asesoramiento sobre nutrición, alimentación y estilos de vida saludables.5
En este sentido, Biogen ha puesto a disposición de todos los pacientes de EM en España la app “CLEO”, una aplicación móvil dirigida al acompañamiento y gestión del día a día de la enfermedad. A través de ella, los pacientes pueden establecer un diálogo fácil y directo en un chat con una enfermera cualificada en esclerosis múltiple; monitorizar su salud día a día a través de un diario personal, e incluso compartir con su médico por email un informe que genera el sistema para revisarlo en próximas consultas.
Según ha afirmado Sérgio Teixeira, Director General de Biogen España, “Cleo se ha convertido en una compañera indispensable para más de 11.400 pacientes de esclerosis múltiple en España. Es un ejemplo de cómo las nuevas tecnologías se pueden convertir en un aliado importante para mejorar el día a día con una enfermedad tan compleja como la esclerosis múltiple, ofreciendo un servicio valioso al paciente y también a los profesionales sanitarios. Para Biogen es una satisfacción poder ver que nuestra propuesta de acompañamiento para todos los pacientes de esclerosis múltiple es tan bien recibida por la comunidad española, ya que más de 2.400 personas utilizan Cleo a diario, en un ecosistema digital donde la innovación es fundamental, pero también saber escuchar y atender las necesidades del usuario.”
CLEO puede ser descargada de forma gratuita para dispositivos IOS y Android, a través de Google Play y la App Store a través del siguiente enlace: https://www.cleo-app.es/
Acerca de Biogen
En Biogen, nuestra misión es clara: somos pioneros en neurociencia. Biogen investiga, desarrolla y suministra tratamientos innovadores en todo el mundo para pacientes con enfermedades neurológicas y neurodegenerativas graves, así como también adyacencias terapéuticas relacionadas. Como una de las primeras empresas biotecnológicas multinacionales, Biogen fue fundada en 1978 por Charles Weissmann, Heinz Schaller, Kenneth Murray y los ganadores del Premio Nobel Walter Gilbert y Phillip Sharp, y, hoy en día, cuenta con una destacada cartera de medicamentos para tratar la esclerosis múltiple, tiene autorizado el primer y único tratamiento aprobado para el tratamiento de la atrofia muscular espinal y está enfocada en programas avanzados de investigación neurocientífica en esclerosis múltiple y neuroinmunología, Alzheimer y demencia, trastornos del movimiento, trastornos neuromusculares, neurología aguda, trastornos neurocognitivos, dolor, y oftalmología. Biogen también desarrolla y comercializa medicamentos biosimilares de tratamientos biológicos avanzados.
Regularmente, publicamos información que puede ser relevante para nuestros inversores en nuestra página web www.biogen.com. Para conocer más detalles, visite www.biogen.com y síganos en las redes sociales: Twitter, LinkedIn, Facebook y YouTube.
Referencias:
- https://www.elsevier.es/es-revista-neurologia-295-articulo-estudio-epidemiologico-esclerosis-multiple-la-S0213485314001248[Último acceso: febrero 2020]
- Página web Esclerosis Múltiple España: https://www.esclerosismultiple.com/dia-mundial-esclerosis-multiple-2019-cifras-reivindicaciones-actividades-programa/ [Último acceso: febrero 2020]
- MS International Federation. The role of genes in MS. https://www.msif.org/news/2018/09/27/the-role-of-genes-in-ms/ [Último acceso: febrero 2020]
- Comunicados de la Sociedad Española de Neurología. http://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link227.pdf[Último acceso: febrero 2020]
- Informe del Ministerio de Industria, energía y turismo: los ciudadanos ante la e-sanidad. Opiniones y expectativas de los ciudadanos sobre el uso y la aplicación de las tic en el ámbito sanitario https://www.ontsi.red.es/ontsi/sites/ontsi/files/los_ciudadanos_ante_la_e-sanidad.pdf [Último acceso: febrero 2020]
