- A día de hoy el 40% de los pacientes con psoriasis indica que su enfermedad tiene un alto impacto en su día a día, no solo a nivel físico, sino también en el área emocional y social
- Declárate, que cuenta con el respaldo de un comité científico y el apoyo de la biofarmacéutica AbbVie, pretende ir más allá de la afectación física de esta enfermedad dermatológica crónica que afecta a más de un millón de personas en España
- El proyecto tiene como objetivo dotar de herramientas a los pacientes con psoriasis para reconocer el impacto social y emocional de su enfermedad en el día a día, afrontarlos y hablarlo con su dermatólogo
- Los sentimientos que afloran ante la psoriasis, como pueden ser el miedo, la vergüenza o la frustración o el impacto en la vida social como el aislamiento o el rechazo son reacciones totalmente lógicas y normales y es vital asimilar que la vida ya no volverá a ser igual
- El próximo 29 de octubre se celebra el Día Mundial de la Psoriasis
Cuatro de cada 10 pacientes con psoriasis indican que la enfermedad les afecta en su día a día, no solo a nivel físico, sino también con un elevado impacto emocional y social. Éste es uno de los motivos por lo que es necesario que exista una comunicación eficiente y efectiva con el dermatólogo, hablando de forma clara acerca de cómo la enfermedad incide en la vida cotidiana del paciente, para que así este impacto pueda ser tenido en cuenta para tomar la mejor decisión en cuanto al abordaje y tratamiento de la enfermedad.
Por esta razón, nace ‘Declárate’, una iniciativa puesta en marcha por Acción Psoriasis en colaboración con la biofarmacéutica AbbVie, que anima a las personas con psoriasis a hablar con su dermatólogo sobre la realidad de la enfermedad, sobre el impacto social y emocional que afecta a la vida diaria de hoy por hoy más de un millón de personas en nuestro país.
Declárate es una iniciativa protagonizada por 4 pacientes con psoriasis que cuentan en primera persona cómo han logrado declarar el impacto de su enfermedad a su dermatólogo y han conseguido volver a enamorarse de su piel. Este proyecto cuenta con el aval científico del doctor Miquel Ribera, dermatólogo del hospital Universitari Parc Taulí de Sabadell y Sandra Ros, psicóloga del hospital de la Santa Creu i Sant Pau, de Barcelona quienes idearon la necesidad de esta iniciativa y han creado y desarrollado todas las herramientas existentes, aportando sus años de experiencia en la consulta dermatológica.
“Un 40% de los pacientes con psoriasis indica que la enfermedad tiene un alto impacto social y emocional, lo que redunda en un empeoramiento de su calidad de vida. A esto se une que un 47% no está satisfecho con su tratamiento actual, sobre todo en las fases moderada y grave”, apunta Montse Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis. “Por ambos motivos es necesario que hablen de forma clara con su dermatólogo, que le hagan saber cómo se sienten, porque así él podrá abordar mejor la enfermedad y, en consecuencia, reducir el impacto que la psoriasis supone en sus vidas”.
Éste es uno de los motivos por los que nace Declárate. “Se trata de un proyecto que se basa en las historias reales de 4 pacientes con psoriasis que hará que todos los pacientes puedan identificarse con las situaciones que viven”, explica Montse Ginés. “El objetivo es que contemos a nuestro dermatólogo cómo esta enfermedad nos afecta en nuestro día a día. En definitiva, tenemos que aprender a declararnos para volver a enamorarnos de nuestra piel”.
El primer paso: identificar
Sin duda alguna, uno de estos primeros pasos para poder hacer frente a la enfermedad es reconocer que se trata de una enfermedad crónica y que provoca un gran impacto emocional y social en quienes la sufren que va mucho más allá de las lesiones cutáneas.
“Los sentimientos que afloran ante la psoriasis, como pueden ser el miedo, la vergüenza o la frustración o situaciones de la vida social como el aislamiento, rechazo o de impacto en la relación de pareja, laboral o de amigos, son reacciones totalmente lógicas y normales y es vital asimilar que la vida ya no volverá a ser igual”, explica Sandra Ros. “De hecho, Declárate nos enseña a conocer que se trata de sentimientos y situaciones totalmente normales, da pautas para aprender a identificarlos y a afrontarlos teniendo en cuenta que cada uno tenemos una personalidad diferente, así como unas circunstancias y entorno únicos”.
En este sentido, es importante que el paciente hable de forma clara y eficaz con su médico y sepa contarle cómo le afecta la enfermedad no solo a nivel emocional, sino también en todas las facetas de su vida en sus relaciones personales, sociales y laborales.
“Este proyecto solo podía nacer desde la realidad de la enfermedad y la realidad del día a día de los pacientes con psoriasis que muestran la montaña rusa emocional y social de negación, rabia, enfado, aislamiento o rechazo que vemos habitualmente en la consulta”, indica Sandra Ros.
Preparación de la comunicación en consulta
La falta de fluidez en el intercambio de información paciente-médico dificulta la labor del dermatólogo para disponer de una perspectiva completa. Esta visión global solo puede adquirirse cuando el paciente es capaz no solo de transmitir sus síntomas físicos, sino también la realidad de cómo afecta su psoriasis en el día a día.
“Los especialistas necesitamos tener el máximo de información sobre el efecto de la enfermedad en el paciente, más allá de las lesiones cutáneas que nosotros podemos ver y valorar. Solo de esta forma podremos tomar decisiones terapéuticas enfocadas a resolver las necesidades reales de los pacientes”, manifiesta el Dr. Miquel Ribera. “Para conseguir este objetivo, necesitamos que la comunicación sea clara y eficiente y que cada paciente prepare muy bien su consulta con todas sus dudas e inquietudes”.
Para poder disponer de la mayor información posible, Ribera insiste en la necesidad de que el paciente prepare concienzudamente la consulta y marca como imprescindibles cuatro bloques clave de conversación.
“Primero, necesitamos que el paciente se abra y nos cuente sus sentimientos y cómo le afecta su psoriasis tanto física como emocionalmente. En segundo lugar, es importante conocer todo su historial, experiencias anteriores, qué es lo que funcionó, qué no y por qué”, ahonda Ribera. “En tercer lugar debemos conocer las expectativas que cada paciente tiene con respecto a su tratamiento y su enfermedad y, por último, es de vital importancia dejar el sentimiento de vergüenza fuera de la consulta y preguntar cualquier duda que se tenga”.
Declararse por su piel: reto de Acción Psoriasis
Declárate es una iniciativa hecha por pacientes, en la que cuatro personas con psoriasis abren su corazón contando sus historias personales de superación ante la enfermedad y cómo su forma de afrontarla y la comunicación con su dermatólogo ha hecho que hayan sido capaces de retomar las riendas de su vida, evitando que sea la psoriasis quien la controle. Todas estas historias de declaración se pueden encontrar en www.declarateportupiel.es, así como en las redes sociales de la asociación.
“Desde Acción Psoriasis siempre hemos trabajado con el fin de minimizar el impacto de esta enfermedad en la calidad de vida de los pacientes desde diferentes ámbitos. Con este proyecto ahora queremos dar un paso más en impulsar que los pacientes se comprometan a declararse por su piel. De forma simbólica haremos que toda España selle su compromiso con un candado virtual en la web del proyecto como los compromisos de declaración que ocurren frecuentemente en tantos puentes de ciudades del mundo”, concluye Montse Ginés.
