La visión de Joseph J. Fins
De los orígenes de la Bioética a sus retos futuros
- La lección magistral del XV Seminario de Biomedicina, Ética y Derechos Humanos pone en valor el legado de uno de los fundadores de la bioética y sirve para apuntar algunos retos presentes y futuros en este ámbito
- Joseph J. Fins es catedrático de Ética Médica en la Universidad de Cornell y presidente de la Asociación Internacional de Neuroética
- Su revisión crítica sobre la propuesta de nueva constitución chilena, en lo atañe a los neuroderechos, desvela amenazas futuras y aporta soluciones
- “La bioética es ahora más importante y necesaria que nunca”, asegura este experto de referencia mundial
El XV Seminario de Biomedicina, Ética y Derechos Humanos, punto de encuentro pionero y de referencia en el ámbito de Biomedicina, la Ética y los Derechos Humanos, que se celebra hoy en la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid, cuenta en esta edición con un invitado estelar.
La lección magistral será impartida por Joseph J. Fins(1), catedrático de Ética Médica en la Universidad de Cornell (New York) y profesor honorario de Bioética en Yale Law School, rindiendo un particular y personal homenaje a James M. Gustafson y los fundadores de la bioética. Y es, según el actual presidente de la Asociación Internacional de Neuroética, “este ético teológico, recientemente fallecido, tuvo una influencia extraordinaria en el nacimiento de la bioética, siendo también mentor y profesor de muchos de los expertos que han ayudado a desarrollar y expandir esta disciplina”; además, fue uno de los principales impulsores de uno de los centros de estudios de bioética más importantes del mundo (The Hastings Center), un referente en la concepción ética desde una perspectiva teocéntrica y acreedor, entre otros muchos reconocimientos, del premio Lifetime Achievement Awardpor sus contribuciones al campo de la ética cristiana.
En la década de 1960, en la Yale Divinity School, hubo una notable confluencia de estudiosos de la bioética bajo la tutela de James M. Gustafson. Entre otros, contó con alumnos posteriormente tan reconocidos como Jim Childress, Albert R. Jonsen, Tom Beauchamp, LeRoy Walters, Jim Drane y Stanley Hauerwas; como aseguró Jonsen, “ese pequeño grupo fue realmente el comienzo de la bioética académica”.
Fruto de un riguroso trabajo de investigación y como discípulo de Jim Drane, el Prof. Fins desvelará en su ponencia algunos datos y aportaciones poco conocidas realizadas por James M. Gustafson y otros pioneros de la bioética. A través de investigaciones de archivo y entrevistas con antiguos alumnos y colegas de Gustafson (cuyas conclusiones principales han sido recientemente publicadas)(2), se puede conocer algo más de su biografía, su pedagogía y su pragmatismo teológico antes del nacimiento de la Bioética. “Al revisar las contribuciones de Gustafson al naciente campo de la Bioética, buscamos comprender por qué se ha olvidado su legado y presentarlo a una nueva generación de estudiosos de la Bioética”, destaca el Prof. Fins, quien se enorgullece de tener ascendencia familiar y lazos académicos con España, así como de ser académico de honor de la Real Academia Nacional de Medicina.
Regulación de los neuroderechos: el ejemplo de Chile
Además, en su charla también aludirá a su artículo, recientemente publicado en “Neuroethics” (3), sobre las consecuencias no deseadas de la reforma constitucional de los neuroderechos en Chile.
Aunque el pasado mes de septiembre, por medio de referéndum popular, se rechazó la propuesta de una nueva Constitución , el lenguaje que contenía este documento “es el ejemplo más evolucionado de defensa de los neuroderechos en un escenario nacional”, apunta el catedrático de Ética Médica en la Universidad de Cornell, quien critica las disposiciones propuestas para esta Constitución y evalúa este movimiento frente a los esfuerzos para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de las personas con trastornos de la conciencia dentro del contexto más amplio de la ley de discapacidad, los derechos humanos internacionales y la justicia en salud.
Enmarcado de esta manera, a juicio de Joseph J Fins, cualquier régimen de neuroderechos necesitaría satisfacer varios criterios: “1) estaría obligado a equilibrar los derechos positivos y negativos en la promoción de las capacidades humanas; 2) tendría que estar orientado hacia el futuro y conocer bien la ciencia que busca regular, para no caer presa de fantasías de ciencia ficción que no tienen base en la realidad; 3) tendría que ser específico y evitar generalizaciones que llevarían a confusión conceptual y litigios que podrían retrasar el progreso científico; 4) necesitaría armonizar los neuroderechos novedosos con las normas establecidas desde hace mucho tiempo en el derecho internacional de la discapacidad y los derechos humanos”. Para el Prof, “el incumplimiento de estos criterios llevará a una inadecuada regulación de los neuroderechos”.
En esta coyuntura, según asegura este experto, “la aventura constitucional de Chile en los neuroderechos no cumplía con estos criterios, y las reformas propuestas en neuroderechos eran vagas y prematuras y, como tales, precisaban un escrutinio académico adicional y no deben ser adoptadas por otras jurisdicciones”. En su opinión, “debería hacerse una articulación más amplia y bivalente de los neuroderechos, que de cuenta de las capacidades y los precedentes”.
Neuroderechos en la era de las neurotecnologías
De lo que no cabe duda es del creciente el interés en la protección de los neuroderechos, dado el florecimiento de neurotecnologías que pronto podrán escudriñar el cerebro y hacer públicos los pensamientos privados, “para que todo el mundo los vea”. El espectro de esta pérdida de libertad cognitiva y de privacidad ha suscitado propuestas diseñadas para regular situaciones en las que esta tecnología podría atentar sobre cómo y cuándo hacemos públicos nuestros pensamientos privados.
En este sentido, Joseph Fins se muestra especialmente preocupado, “sobre todo cuando los esfuerzos para explotar la privacidad de las decisiones están catalizados por un afán de lucro o por un estado policial que podría tratar de utilizar la neurotecnología emergente como un medio de control social”. Pero a medida que se plantea y esboza un nuevo esquema regulatorio o estatutario, es importante también prever las consecuencias no deseadas que podrían surgir si las neurotecnologías se implementan de manera prematura o precipitadaantes de que se entiendan completamente sus implicaciones. Por eso, este experto apuesta por seguir “una ética prudencial”.
Bioética y eutanasia
La regulación de los neuroderechos es uno de los problemas más actuales y controvertidos que ocupan a la Bioética actualmente -“una disciplina que ahora es más importante y necesaria que nunca, y que puede servir de puente entre la ciencia y las humanidades”, según Fins-, pero en la opinión pública y a nivel sociopolítico también hay planteados otros muchos debates trascendentales que necesitan respuestas desde la bioética. Entre ellos, el abordaje de los trastornos de la conciencia después de una lesión cerebral grave o las implicaciones éticas de la eutanasia.
El Prof. Fins es co-investigador en una serie de estudios que están tratando de optimizar el diagnóstico y el desarrollo de tratamientos para personas con trastornos de la conciencia, incluida la neuroimagen funcional o el uso de la estimulación cerebral profunda en el estado de mínima conciencia (4,5,6). “Actualmente gozamos de conocimientos y recursos tecnológicos extraordinarios que, por ejemplo, nos permiten saber qué piensan o qué opinan personas que están en un estado de mínima consciencia, lo que ofrece enormes beneficios…pero también puede dar lugar a abusos”, admite este investigador, quien considera imprescindible “llegar a un equilibrio entre los derechos negativos y positivos”.
En cuanto a las controversias que existen sobre la intervención deliberada para poner fin a una vida sin perspectiva de cura, el responsable la conferencia magistral de este Seminario se muestra respetuoso con la cultura española y su decisión sobre la eutanasia, pero como médico experto en Ética señala algunas reservas. “Asumo el interés que despierta el debate de la eutanasia, pero como médico especializado en los cuidados paliativos creo que éste es un acto de desesperación y, por lo tanto, llegar a este punto supone que el sistema asistencial ha fracasado, aunque sea solo por no prevenir el dolor y el sufrimiento. En algunos casos hay alternativas, y existen otros remedios que pueden disuadir de la toma de esta fatídica decisión, y eso no supone necesariamente ser partidario de abusar de los recursos técnicos para mantener artificialmente la vida”.
Como continúa explicando este experto, expresidente de la American Society for Bioethics & Humanities, “la eutanasia es una decisión personal, pero es importante conocer las consecuencias de esta determinación, evaluar su impacto en otras personas próximas al paciente”. A su juicio, la mejor opción es “actuar de forma proporcional, y evaluando constantemente que los riesgos/beneficios estén balanceados”.
Referencias bibliográficas
- https://weillcornell.org/jfins
- https://doi.org/10.1002/hast.1352
- https://doi.org/10.1007/s12152-022-09504-z
- https://www.cambridge.org/core/books/rights-come-to-mind/47C1316518BB222D79C7D5F6C8EED82A
- Nature Volume 448, pages 600–603
