La Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica, AADA, representada por África Luca de Tena, responsable de comunicación de AADA, Pedro Mercader, médico especialista en dermatología en el Hospital General Universitario Morales Meseguer de Murcia y Eugenia Cutillas, Presidente de la Sección Murciana en Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), se han reunido con Isabel Ayala, Directora General de Asistencia Sanitaria y Francisco José Ponce, Director Gerente del Servicio Murciano de Salud, para trasladarle la situación y el día a día de los pacientes con dermatitis atópica grave.
En este encuentro, África Luca de Tena ha presentado a los responsables del gobierno murciano los resultados de la segunda fase de la Iniciativa Estratégica de Salud ViDA, Vivir con Dermatitis Atópica, un proyecto en el que han participado profesionales sanitarios, gestores y pacientes y que en la primera fase definieron las 10 necesidades prioritarias para manejar esta enfermedad. En esta segunda parte de la iniciativa, se han resaltado tres grandes líneas estratégicas a desarrollar para abordar los retos existentes, priorizándolas entre las 26 definidas para mejorar la atención de los pacientes con DA moderado-grave en el circuito sanitario: la formación de profesionales y pacientes, la evaluación y el registro de instrumentos de medida de resultados (PROMs) y experiencias (PREMs) reportadas por los pacientes en la práctica clínica y el fomento de la coordinación entre profesionales sanitarios.
Una de las cuestiones que se han tratado es la escasa atención multidisciplinar en los casos más graves, “incluyendo la atención psicosocial y los grupos de ayuda”, señala África Luca de Tena, así como “la necesidad de dar visibilidad al impacto que tiene la dermatitis atópica en el paciente, no solo a nivel físico sino, sobre todo, psicológico”, añade.
Durante la reunión, la asociación de pacientes ha trasladado a sus interlocutores “la carga que supone para los pacientes convivir con la DA y cómo el impacto de la enfermedad afecta a todos los ámbitos de su vida". También han hablado de la importancia de visibilizar esta patología desde las administraciones.
Esta cita se enmarca en la ronda de encuentros que AADA está desarrollando a nivel autonómico para conseguir la involucración y el apoyo de los distintos gobiernos autonómicos, fundamentales para conseguir que el nivel de atención de las personas con dermatitis atópica sea el adecuado y así cubrir las necesidades puestas de manifiesto en la Iniciativa ViDA.
Una enfermedad banalizada y con gran impacto en la calidad de vida
La DA es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que causa un gran impacto en la salud física y psicosocial de los pacientes. El síntoma más característico es el picor intenso, que supone una carga sustancial de enfermedad que aumenta con el agravamiento de esta.1,2,3 El picor, a su vez, provoca una alteración del sueño, que sigue siendo un problema clave en las personas que sufren dermatitis atópica.4
Se trata, además, según África Luca de Tena, de “una enfermedad banalizada y poco conocida por la sociedad, las autoridades sanitarias e incluso por los profesionales sanitarios y que, en sus formas graves, afecta de manera muy significativa a la salud física y psicosocial de los pacientes y sus familias”.
Referencias
1European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations: https://fenaer.es/wp-content/uploads/2018/10/ES-Picor-de-por-vida-Calidad-de-Vida-y-Costes-para-las-Personas-con-Dermatitis-At%C3%B3pica-Severa-en-Europa.pdf Picor de por vida: calidad de vida y costes para las personas con dermatitis atópica grave en Europa, 2018
2Silverberg, J. Comorbidities and the Impact of Atopic Dermatitis. Ann Allergy Asthma Immunol. 2019 Aug;123(2):144-151. doi: 10.1016/j.anai.2019.04.020. Epub 2019 Apr 26.
3 Dawn, A., et al. Itch Characteristics in Atopic Dermatitis: Results of a Web-Based Questionnaire. Br J Dermatol.
4 Li, J., et al. Sleep Disturbance and Sleep-Related Impairment in Adults With Atopic Dermatitis: A Cross-sectional Study. Dermatitis. Sep/Oct 2018;29(5):270-277. doi: 10.1097/DER.0000000000000401.
