- La importancia de minimizar el riesgo de las infecciones, un adecuado calendario de vacunación y la atención personalizada aprovechando las ventajas de las nuevas tecnologías principales temas a debate entre los especialistas
- Aplicaciones móviles como Cleo App ayudan a los pacientes de EM en el manejo diario con su enfermedad. Más de 36.000 pacientes españoles ya la utilizan
21 de mayo de 2021. – La atención personalizada que requieren los pacientes de esclerosis múltiple (EM) y los retos a los que se enfrentan los neurólogos en la actualidad han sido compartidas por neurólogos de la zona sur peninsular en la reunión “EM: Conexión SUR”, organizada por Biogen España. Los especialistas han compartido la importancia de minimizar infecciones en el contexto actual, establecer un calendario de vacunación adecuado para reducir posibles riesgos, la identificación precoz de los pacientes que presenten una alta actividad de la enfermedad y poner más atención a las necesidades y demandas de los pacientes para ofrecer una atención más personalizada.
La esclerosis múltiple es una patología crónica que afecta a 55.000 personas en España, 700.000 en Europa y más de 2.500.000 en todo el mundo. La edad más frecuente de diagnóstico de esta patología está entre los 20 y los 40 años; en su mayoría mujeres (75% frente a un 25% de hombres). La Esclerosis Múltiple puede causar un amplio abanico de síntomas como problemas de visión, fatiga, problemas de movilidad, problemas de sensibilidad, cambios emocionales, problemas de control de esfínteres, etc., dependiendo de la parte del sistema nervioso central afectada y del funcionamiento de las fibras nerviosas dañadas. La evolución en cada persona variará en función del área dañada, la capacidad de recuperación de su organismo y del tipo de EM. Conocer bien la enfermedad, los tipos de EM que existen y las características del caso particular de cada paciente es de gran ayuda para la gestión de la enfermedad.1
Abordar la Esclerosis Múltiple desde un punto de vista de experto, clave para su control
El Dr. José Meca, Neurólogo del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca y coordinador del encuentro en la región, ha explicado “Conexión Sur se ha convertido en un punto de encuentro para los neurólogos que estamos especializados en el manejo de la esclerosis múltiple. En este tipo de encuentros aprovechamos para debatir en profundidad sobre los nuevos paradigmas y las nuevas formas de manejar la evolución del paciente con EM”.
Uno de los puntos más destacados ha sido el presente y futuro de la monitorización de la esclerosis múltiple y de cómo el paciente y las circunstancias personales, laborales y sociales de cada uno pueden influir en la toma de decisiones del neurólogo: “La atención al paciente debe ser personalizada y vehiculizada a través de un equipo multidisciplinar, porque la esclerosis múltiple es una enfermedad que tiene muchísimas caras, y necesitamos la colaboración de neuroradiólogos, inmunólogos, oftalmólogos, urólogos, fisioterapeutas… el equipo debe ser lo más amplio posible para abarcar todas las vertientes de la enfermedad”.
Por su parte, la Dra. Sara Eichau, Coordinadora de la Unidad de EM del Hospital Universitario Virgen de la Macarena y también coordinadora de Conexión SUR en la región, ha puesto en valor el papel de la telemedicina en el manejo de los pacientes de EM, que antes de la pandemia era “prácticamente anecdótico”. Aun así, ha explicado, “todos los profesionales que trabajamos en el día a día con estos pacientes sabíamos que era algo necesario y estábamos empezando a plantearnos visitas telefónicas con pacientes que estuvieran muy estables o pacientes con una discapacidad importante a los que les causara un gran inconveniente acudir a consulta”.
Como ha puntualizado la Dra. Eichau, la telemedicina “tiene algunas ventajas, como evitar desplazamientos de pacientes que deben solicitar permiso laboral o de aquellos que precisan ayuda para traslados y además, nos permite visitar un número mayor de pacientes en un mismo día”, pero también “presenta algunas desventajas, ya que perdemos la relación humana con nuestros pacientes, y si no podemos explorarlos, mirarlos y desarrollar con ellos un lenguaje corporal, la relación médico-paciente se ve afectada”.
Lo que no se puede discutir, en su opinión, es que “la telemedicina ha venido para quedarse como una herramienta más”. Esto se debe a que, como explica, “las nuevas tecnologías ayudan a mejorar la atención clínica convirtiéndola en más personalizada, promueven la educación del paciente y permiten avanzar en la investigación, y así, nosotros los profesionales tenemos más tiempo para cumplir nuestra verdadera función, acompañar física y emocionalmente a nuestros pacientes mediante nuestros conocimientos específicos en EM”.
CLEO app, nuevas tecnologías y teleasistencia especializada al servicio del paciente con EM
En un entorno cada vez más digitalizado, y con la necesidad de un distanciamiento social, herramientas y tecnologías como Cleo App pueden a ayudar a mejorar la atención de los pacientes con EM y la convivencia de estos con la enfermedad. A través de ella, las personas con EM pueden monitorizar su salud día a día a través de un diario personal, e incluso compartir con su médico por email un informe que genera el sistema para revisarlo en próximas consultas.
Según ha afirmado Ana Peiró, Directora Médica de Biogen España, “Después de más de 25 años de experiencia en esclerosis múltiple (EM), somos conscientes de que aún existen grandes desafíos dada la complejidad de esta enfermedad. La evolución de cada paciente con EM es diferente y personal, pero si logramos poner la innovación y las últimas tecnologías al servicio de la comunidad, realmente podemos transformar la forma de apoyar a los pacientes de EM y aumentar su calidad de vida. En este sentido, estamos muy satisfechos con la acogida que ha tenido Cleo, que ya se ha convertido en un valioso servicio para los más de 36.000 pacientes que la utilizan actualmente”.
CLEO puede ser descargada de forma gratuita para dispositivos IOS y Android, a través de Google Play y la App Store a través del siguiente enlace: https://www.cleo-app.es/
Sobre Biogen
En Biogen, nuestra misión es clara: somos pioneros en neurociencia. Biogen descubre, desarrolla y suministra terapias innovadoras a nivel mundial para personas que viven con enfermedades neurológicas y neurodegenerativas graves, así como terapias adyacentes relacionadas. Biogen, una de las primeras empresas mundiales de biotecnología, fue fundada en 1978 por Charles Weissmann, Heinz Schaller, Kenneth Murray y los ganadores del Premio Nobel Walter Gilbert y Phillip Sharp, y, hoy en día, cuenta con el porfolio líder de medicamentos para tratar la esclerosis múltiple, ha introducido el primer tratamiento aprobado para la atrofia muscular espinal, comercializa biosimilares de biología avanzada, y se centra en el avance de programas de investigación en esclerosis múltiple y neuroinmunología, Alzheimer y demencia, trastornos neuromusculares, trastornos del movimiento, oftalmología, neuropsiquiatría, inmunología, neurología aguda y dolor neuropático.
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Burson Cohn & Wolfe (BCW) Biogen
Javier Giner Mónica Escusa
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Referencias:
Página web Esclerosis Múltiple España: https://www.esclerosismultiple.com/dia-mundial-esclerosis-multiple-2019-cifras-reivindicaciones-actividades-programa/ [Último acceso: febrero 2021]
