Más de 40 médicos de 10 países trabajan de manera conjunta en esta herramienta impulsada por Kyowa Kirin
- El International Hypophosphataemia Network (IHN) es una iniciativa de Educación Médica de Kyowa Kirin destinada a profesionales sanitarios, que tiene como objetivo avanzar en la comprensión de la homeostasis del fosfato.
- La información que se proporciona a través de esta plataforma va a ayudar a los profesionales sanitarios que tratan los problemas derivados de los trastornos en la regulación del fosfato, tales como la Hipofosfatemia Ligada al Cromosoma X (XLH), una enfermedad rara que se manifiesta en la infancia y afecta a aproximadamente 1 de cada 20.000 personas[i],[ii].
- En el IHN los profesionales sanitarios podrán encontrar material sobre la fisiopatología, el diagnóstico, y el seguimiento de las enfermedades relacionadas con el metabolismo del fosfato, que favorecerá el manejo óptimo de los pacientes.
- Para acceder a esta plataforma los profesionales médicos podrán registrase en https://www.kyowakirinhub.com/es-es/areas-terapeuticas/desequilibrio-del-fosfato/ihn.
Madrid, 6 de septiembre de 2022.- Kyowa Kirin lanza IHN, una plataforma dirigida por un grupo de más de 40 expertos de 10 países a nivel mundial en medicina pediátrica y de adultos en las distintas especialidades involucradas en el manejo de las enfermedades metabólicas óseas, como la endocrinología, la nefrología, la reumatología, la pediatría y la medicina interna, entre otras. El objetivo de esta plataforma es proporcionar información y recursos científicos para los profesionales sanitarios interesados en enfermedades relacionadas con el metabolismo del fosfato, tales como la Hipofosfatemia Ligada al Cromosoma X (XLH), una enfermedad rara que se manifiesta en la infancia y afecta a aproximadamente 1 de cada 20.000 personas1,2.
“La expresión clínica y los mecanismos que dan lugar a la hipofosfatemia no son ampliamente conocidos. Por ello, a través de la plataforma IHN se facilita la información en relación a los problemas derivados de los trastornos en la regulación del fosfato, que favorecerá el manejo óptimo de los pacientes”, comenta el Dr. Mariano Rodríguez, Profesor de Medicina y Nefrólogo del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba y Representante del Comité Científico del Proyecto IHN en España). “En el IHN los profesionales sanitarios podrán encontrar material sobre la fisiopatología, el diagnóstico y el seguimiento de las enfermedades relacionadas con el metabolismo del fosfato, así como, casos clínicos, fichas informativas y vídeos a través de los cuales distintos expertos internacionales en la materia guían en la comprensión de distintos temas relacionados con el desequilibrio del fosfato”, añade el experto.
Para acceder a esta plataforma los profesionales médicos podrán registrase en https://www.kyowakirinhub.com/es-es/areas-terapeuticas/desequilibrio-del-fosfato/ihn.
En palabras del Dr. Rodríguez: “El IHN ha reunido a los mejores expertos, tanto clínicos como básicos con un consolidado recorrido científico, para participar activamente a nivel global en el desarrollo de recursos que faciliten la comprensión de los problemas que ocasiona la hipofosfatemia. Esto supone una gran ventaja”.
“Es de gran valor disponer de fuentes de información fiables y asequibles que sirvan a los médicos para avanzar en la comprensión de estas enfermedades. Esta plataforma debe ser y será una referencia en todo lo relacionado con la homeostasis del fosfato y las enfermedades ocasionadas por su desequilibrio”, concluye el experto.
Impacto de la XLH en la vida de los pacientes
Los niños con XLH normalmente sufren deformidades esqueléticas con arqueamiento de las piernas cuando empiezan a caminar, anomalías craneales, retraso motor, talla baja, debilidad muscular, dolor óseo y articular y problemas dentales[iii],[iv],[v],[vi].
“Un niño con hipofosfatemia no crece; no obstante, los problemas que se derivan de la falta de fosfato en sangre son muchos más y a diferentes niveles. La causa de la XLH es un exceso de la hormona FGF23, que hace que el individuo pierda demasiado fosfato en la orina. Es lógico pensar que, cuanto antes se diagnostiquen estos pacientes (midiendo el fosfato en la sangre y en la orina, así como el nivel de FGF23), antes se podrán manejar más adecuadamente y, por tanto, podría esperarse que su pronóstico mejore sustancialmente”, explica el Dr. Rodríguez.
Las manifestaciones que produce esta patología tienen un impacto directo en la calidad de vida de los pacientes, ya que muchas de las actividades diarias, como realizar las tareas del hogar, ir a trabajar, el autocuidado, o incluso el descanso nocturno, suponen un reto para ellos[vii].
Sobre Kyowa Kirin
Kyowa Kirin se esfuerza por desarrollar y ofrecer medicamentos innovadores con el propósito de cambiar vidas. Como compañía global de especialidades farmacéuticas con sede en Japón y con una trayectoria de más de 70 años, aplicamos tecnologías de vanguardia, incluida nuestra experiencia en investigación e ingeniería de anticuerpos monoclonales, para poder dar solución a las necesidades de los pacientes y la sociedad en múltiples áreas terapéuticas tales como Nefrología, Oncología, Inmunología / Alergología y Neurología. En nuestras cuatro divisiones regionales: Japón, Asia Pacífico, América del Norte y EMEA / Internacional, nos focalizamos en nuestro propósito de hacer sonreír a las personas, y compartimos nuestros valores de compromiso con la vida, trabajo en equipo, innovación e integridad. Puede obtener más información sobre Kyowa Kirin en: https://www.kyowakirin.com
[i] Beck-Nielsen SS, et al. Incidence and prevalence of nutritional and hereditary rickets in southern Denmark. Eur J Endocrinol. 2009;160(3):491-497.
[ii] Beck-Nielsen SS, et al. FGF23 and its role in X-linked hypophosphatemia-related morbidity. Orphanet J Rare Dis. 2019;14(1):58.
[iii] Haffner D, et al. Clinical practice recommendations for the diagnosis and management of X-linked hypophosphataemia. Nat Rev Nephrol. 2019;15;435-455.
[iv] Linglart A, et al. Therapeutic management of hypophosphatemic rickets from infancy to adulthood. Endocr Connect. 2014;3(1): R13-R30.
[v] Skrinar A, et al. The lifelong impact of X-linked hypophosphatemia: Results from a burden of disease survey. J Endocr Soc. 2019;3:1321-1334.
[vi] Lambert A-S, et al. X-linked hyphophosphatemic management and treatment prospects. Joint Bone Spine. 2019;86(6):731-738.
[vii] Lo SH, et al. Exploring the burden of X-linked hypophosphatemia: a European multi-country qualitative study. Qual Life Res. 2020;29(7):1883-1893.
