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La asociación de pacientes de Atrofia del Nervio Óptico de Léber en España (ASANOL), junto a pacientes y familiares afectados por NOHL, impulsan la iniciativa #Cuentamepelículas para reivindicar que al menos el 25 por ciento de las películas que reciben financiación cuenten con una audiodescripción y subtitulado de audio en los idiomas de la producción, alineados con la campaña en marcha de la organización European Blind Union (EBU).
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De acuerdo con Joan José Bestard, presidente de Asanol, “esta iniciativa es, al mismo tiempo, una nueva oportunidad para concienciar a las Administraciones y a la opinión pública sobre problemas acuciantes para nosotros, como la necesidad del acceso a un diagnóstico precoz o, a tratamientos financiados por el sistema nacional de salud, a pesar de que ya hay opciones que permiten controlar su desarrollo desde fases tempranas”.
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Se trata de una enfermedad rara, mitocondrial y neurodegenerativa que afecta al nervio óptico y que se caracteriza por una pérdida súbita de la visión, principalmente, en las personas adultas jóvenes que han heredado alguna de las mutaciones causantes, la mayoría varones entre 18 y 35 años y su prevalencia es de 1 por cada 50.000 habitantes.
Madrid, 14 septiembre de 2022- Lograr un acceso igualitario a la cultura, y que al menos el 25 por ciento de las películas que reciben financiación cuenten con una audiodescripción y subtitulado de audio en los idiomas de la producción es la reivindicación central que la Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Léber (ASANOL), junto con profesionales sanitarios, pacientes y familiares de afectados por NOLH, han presentado a través de la campaña #Cuentamepeliculas, coincidiendo con la celebración el próximo 19 de septiembre del Día Europeo de la Neuropatía Óptica Hereditaria de Léber. Se trata de una iniciativa que une sus esfuerzos y se alinea con la campaña en marcha de la organización European Blind Union (EBU).
“Como sociedad tenemos una oportunidad clara de seguir derribando barreras socio-sanitarias en las enfermedades raras y ultarraras, como la patología de la atrofia del nervio óptico de Léber ó NOHL. Las personas con discapacidad visual disfrutamos de las películas o documentales tanto como los demás, pero para comprenderlos en su totalidad necesitamos audiodescripción y subtitulación de audio de lo que se muestra en pantalla, una opción que no se da en la mayoría de las producciones audiovisuales”, explica Joan José Bestard, presidente de ASANOL. Y continúa, “En línea y sintonía con el esfuerzo emprendido por nuestros compañeros en Europa de European Blind Union (EBU), con #Cuéntamepelículas alzamos la voz para pedir, que al menos, el 25 por ciento de las películas que reciben financiación cuenten con una audiodescripción y subtitulado de audio en los idiomas de la producción”.
Durante la Semana de la Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales, y de la conmemoración del Día Europeo de la NOHL, el 19 de septiembre, pacientes y organizaciones se unen además con los objetivos de estimular la investigación científica; facilitar información sobre esta enfermedad a los afectados y sus familiares con el fin de conseguir su normalización; sensibilizar a la opinión pública y a las Administraciones sobre los problemas de prevención, diagnóstico y tratamiento de la NOLH; al tiempo que seguir derribando barreras socio-sanitarias.
En este sentido, Bestard subraya, “esta iniciativa es, al mismo tiempo también, una nueva oportunidad para concienciar a las Administraciones y a la opinión pública sobre problemas acuciantes para nosotros, como la necesidad del acceso a un diagnóstico temprano o, a tratamientos financiados por el sistema nacional de salud, a pesar de que ya hay opciones que permiten controlar su desarrollo desde fases tempranas”.
Por todo ello, ASANOL, la principal organización que trabaja sobre la atrofia del nervio óptico de Léber y que cuenta con 95 personas afectadas entre sus socios, ha unido las voces de pacientes, afectados y familiares para elevar un Manifiesto dirigido a las autoridades sanitarias y a la sociedad en general en el que recogen, entre otras, la necesidad de “un acceso más igualitario en la cultura, como el cine, pero también un mejor acceso a la información, a las ayudas al empleo, al diagnóstico precoz y a los tratamientos que ralentizan nuestra enfermedad”, en palabras de Ignacio Muela, afectado y vicepresidente de ASANOL.
“Consideramos clave la concienciación hacia la Administración sobre estos puntos”, indica Muela, “ya que es importante tener en cuenta que la NOHL genera cambios biopsicosociales, tanto en la persona afectada, como en la familia, jugando las emociones un papel muy importante. No se debe olvidar que la mayoría de las personas que desarrollamos la enfermedad, presentamos una discapacidad visual grave, que normalmente aparece cuando somos jóvenes. Aunque la discapacidad visual se revierte en algunos casos, para la mayoría de nosotros es para toda la vida y eso significa que tenemos que aprender a vivir con el nivel de visión que nos quede”.
La Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL) es una enfermedad rara, mitocondrial y neurodegenerativa que afecta al nervio óptico y que se caracteriza por una pérdida súbita de la visión, principalmente, en las personas adultas jóvenes que han heredado alguna de las mutaciones causantes. Lorena Castillo, responsable del Departamento de Neuroftalmología y del Departamento de Docencia del Centro Oftalmológico de Barcelona- ICR explica, “el impacto social de esta enfermedad es enorme, ya que, en la gran mayoría de los casos, se trata de varones jóvenes que, en cuestión de pocos meses, sufren una pérdida de visión severa y permanente en los dos ojos. Y subraya, “uno de los retos actuales en NOHL es el diagnóstico precoz. Pese a que hemos avanzado mucho en los últimos años, todavía se trata de una enfermedad poco conocida entre los neurólogos y oftalmólogos, por lo que no se suele pensar en ella. En la mayoría de los casos, el paciente pasa por diferentes especialistas e innumerables visitas hasta que se llega al diagnóstico, con la incertidumbre y malestar emocional que eso conlleva y la falta de acceso a un tratamiento que pueda mejorar el pronóstico de la enfermedad. Por todo ello, el diagnóstico temprano es clave”.
ASANOL celebra su décimo aniversario
La Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Léber (ASANOL), la única asociación de pacientes de esta enfermedad en España, celebra el próximo 15 de octubre su décimo aniversario en Sevilla; tras verse obligados a posponerlo durante dos años a causa de la pandemia por COVID-19. Con motivo de la celebración de este hito, ASANOL estrenará el documental “Una luz que no cesa”, realizado por el cineasta Ander Duque en colaboración con la compañía biofarmacéutica Chiesi, en el que a través de la experiencia de dos pacientes quieren visibilizar la enfermedad y concienciar sobre la importancia de la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de esta enfermedad rara, mitocondrial y neurodegenerativa.
Sobre ASANOL
La Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Leber, Asanol, fundada el 2 de octubre de 2010, es la única asociación que reúne a pacientes y afectados por la NOHL en España. Centrada en erigirse como punto de referencia para profesionales, afectados y familiares trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber uniendo a la comunidad, representando sus intereses y derechos, y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena inclusión en la sociedad. Dentro de los fines fundamentales originales de esta asociación están la promoción de la investigación en aras de conseguir una implicación profesional de aquellos sectores de la medicina relacionados con las patologías neuro-oftalmológicas, así como la a las personas interesadas en la enfermedad y de las acciones que desempeña la misma.
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