- La Hidradenitis Supurativa (HS) afecta a alrededor de un 1% de la población española en sus fases leve, moderada o severa y presenta un retraso diagnóstico de 10 años1
- La HS es una enfermedad dermatológica, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva. Resulta altamente invalidante a nivel físico y tiene un profundo impacto emocional2
- Conseguir una gestión adecuada de la HS exige la reducción de su tiempo de diagnóstico, la colaboración entre especialistas, el conocimiento médico, farmacéutico y quirúrgico y el empoderamiento del paciente
Es necesario crear rutas asistenciales adecuadas, específicas, reales y efectivas en Hidradenitis Supurativa (HS) para poder abordar la enfermedad a tiempo, de manera práctica y segura. Esta es una de las principales conclusiones a las que se ha llegado durante la jornada científica “HermeS 4.0: dando alas al conocimiento” sobre esta patología celebrada en Madrid y organizada por la compañía biofarmacéutica AbbVie.
Este encuentro ha reunido a más de un centenar de especialistas en dermatología, así como otras especialidades relacionadas con la HS que han abordado el presente y el futuro de esta patología crónica, inflamatoria, inmunomediada, sistémica y de origen desconocido. Según la iniciativa estratégica HérculeS2 —respaldada por 20 sociedades científicas y la Asociación de Enfermos de Hidradenitis Supurativa (ASENDHI), que busca redefinir el estándar de cuidado de los pacientes con hidradenitis—, esta patología afecta a alrededor del 1% de la población española y presenta un retraso diagnóstico de 10 años1. Además, resulta altamente invalidante a nivel físico y tiene un profundo impacto emocional.
Desde la perspectiva del abordaje de esta patología, el diagnóstico precoz y tratamiento a tiempo es uno de los elementos fundamentales para que el paciente no alcance las fases más severas. En este sentido, el doctor Alejandro Molina Leyva, del Servicio de Dermatología Hospital Virgen de las Nieves de Granada, ha recordado que “los principales síntomas de la HS son el dolor, el prurito o el mal olor y todos ellos afectan claramente a la calidad de vida de los pacientes y se traducen en aislamiento por estigmatización, depresión y ansiedad, problemas sexuales y de pareja, problemas de sueño, absentismo laboral y desempleo y riesgo de suicidio”.
Así, ha continuado explicando que, “nuestra obligación como especialistas es tratar todas estas manifestaciones de la enfermedad, una labor para la que contamos con la ayuda de asociaciones de pacientes como la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI)”.
Gestión hospitalaria de la HS
Teniendo en cuenta que la hidradenitis supurativa es una enfermedad de la que falta todavía mucha información y formación por parte de especialistas, la gestión de la misma no siempre aparece bien resuelta. El doctor Félix Rubial, Gerente del Hospital de Vigo, ha afirmado que “en el tratamiento de la HS es necesario acortar el período entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico definitivo. Al mismo tiempo, es muy importante que la relación entre clínicos y gestores sea fluida y franca; el trabajo, por tanto, es necesariamente cooperativo”. Asimismo, ha indicado que “la asistencia de la HS es un reto para un gestor y en su labor resulta fundamental garantizar las rutas asistenciales”.
En esta línea, la definición de un algoritmo de diagnóstico que facilite el abordaje de los pacientes con esta patología es uno de los puntos fundamentales de HérculeS (la primera iniciativa estratégica dedicada a garantizar el estándar óptimo de cuidado para los pacientes con Hidradenitis Supurativa) que, a través de su implementación en los servicios de Atención Primaria y Urgencias, podría ayudar a reducir el número de visitas de los pacientes a Urgencias, los años de retraso en el diagnóstico y las hospitalizaciones.
El abordaje quirúrgico
Por otro lado, el tratamiento de la HS fue uno de los puntos clave de toda la jornada y bajo este epígrafe, los distintos especialistas fueron desgranando los avances en el campo de la dermatología dedicados a esta enfermedad. Así, el doctor José Carlos Pascual, del Servicio de Dermatología del Hospital General de Alicante, ha afirmado que, a día de hoy, hay diferentes opciones quirúrgicas para estos pacientes. A pesar de las diferentes variantes de esta cirugía para la HS, “hay que tener en cuenta que se trata de un tratamiento complejo y combinado (médico-quirúrgico), que al mismo tiempo resulta esencial para conseguir el control de la inflamación”, añadió.
Asimismo, “el daño del tejido irreversible, es decir fístulas y cicatrices, requieren de la eliminación completa del tejido enfermo”, ha concluido el doctor Pascual.
1 Antonio Martorell y Silvia Lobo Benito. II Barómetro de la hidradenitis supurativa. Estudio multicéntrico de 604 pacientes.
Presented at: American Academy of Dermatology Annual Meeting, March 1-5, 2019
2Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS (junio 2017). Disponible en http://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidradenitis-supurativa/ Accesible: 11/07/18
