- En el proyecto están colaborando la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB), Ajuntament de Cerdanyola del Vallès, Rotary Club y el Hospital San Joan de Dèu
- El Parlament requiere al Govern establecer un acuerdo con Casa de Sofía para que parte de la atención sanitaria a las personas con enfermedades minoritarias pueden llevarse a cabo de manera coordinada con esta entidad
- En España casi 3 millones de personas (400.000 en Catalunya) están afectadas por una de las 7.000 enfermedades raras que se han contabilizado
La Mesa del Parlament de Catalunya ha tramitado una Propuesta de Resolución para que el Govern de la Generalitat de Catalunya colabore en la puesta en marcha del proyecto de Casa de Sofía, cuya iniciativa “pretende ayudar a los pacientes de enfermedades minoritarias y sus familias desde un enfoque global de acompañamiento, orientación y aportación de recursos necesarios -perspectiva por la cual el sistema sociosanitario presenta en este momentos carencias- así como facilitar la coordinación entre los profesionales, a la vez que se facilita la investigación”, según especifica el documento presentado por todos los grupos parlamentarios del Parlament, excepto el Grup Parlamentari Republicà.
Jordi Cruz, impulsor del proyecto de Casa de Sofía, afirma que “el soporte del Parlament de Catalunya al proyecto de Casa de Sofía supone un espaldarazo importante para impulsar una entidad que “no tiene otro objetivo que el de ayudar a miles de familias que tienen grandes dificultades en el día a día a causa de las enfermedades raras”. Casa de Sofía se define como “una organización con vocación social y sin ánimo de lucro para el manejo interdisciplinario, transversal y centrado en los pacientes afectados por las enfermedades minoritarias”. “En este momento no existe en España y Catalunya un centro que dé respuestas a las necesidades de los afectados y sus familias de una forma integrada y personalizada: diagnóstico, tratamiento, investigación, atención, orientación y formación basado en el trabajo de equipos forma interdisciplinar y centrado en el paciente y sus cuidadores”.
El Parlament insta al Govern de la Generalitat de Catalunya a establecer un acuerdo con Casa de Sofía para que “parte de la atención sanitaria que requieren las personas con enfermedades minoritarias pueden llevarse a cabo de manera coordinada con esta entidad”. Así mismo, la Propuesta de Resolución solicita al “Departament de Treball, Afers Socials i Famílies a establecer un acuerdo con Casa de Sofía para facilitar la atención sociofamiliar de las familias y de las personas con enfermedades minoritarias en sus plazas de atención residencial y sociosanitarias”. Por último, el Parlament también requiere al Departament d’Educació para establezca un acuerdo con Casa de Sofía para facilitar la atención educativa de las personas con enfermedades minoritarias.
>> Casa de Sofía, un proyecto pionero y necesario
El proyecto de Casa de Sofía surgió hace tres años impulsado por Jordi Cruz, director de MPS España y que entonces era el responsable de Formación e Investigación y delegado en Catalunya de la Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER). En el proyecto están colaborando la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB), Ajuntament de Cerdanyola del Vallès, Rotary Club y el Hospital San Joan de Dèu de Barcelona, institución esta última que acogerá la sede de esta entidad que tiene previsto ponerse en funcionamiento durante el próximo año. Casa de Sofía toma el nombre de la hija fallecida de Jordi Cruz, Sofía Cruz, debido a una enfermedad rara que padecía.
Las enfermedades minoritarias (enfermedades raras) son un grupo integrado por más de 7.000 condiciones clínicas que pueden afectar en conjunto entre un 5 y 7 por ciento de la población en general. Se estima que en España 3 millones de personas (400.000 en Catalunya) están afectadas por una enfermedad de este tipo. Son enfermedades muy heterogéneas, multisistémicas y crónicas, que requieren el abordaje multidisciplinar: sanitario, sociosanitario, social, educativo y de reinserción social. En España y Catalunya no existe una iniciativa como la que se quiere poner en marcha en Barcelona. En Europa hay experiencias de éxito como Casa dos Marcos en Lisboa (Portugal) o CRD en Wiesbaden (Alemania).
