Según recoge el informe VIHSUALIZA, la situación es buena, aunque con cierto margen de mejora
Radiografía de la atención al paciente VIH/Sida en La Rioja:
muchas más luces que sombras
- El diagnóstico precoz, la coordinación entre niveles asistenciales y la inversión en TIC, son las principales áreas sobre las que incidir
- Se propone el diseñar acciones adaptadas a las necesidades reales de estas personas en el marco de un Plan de Humanización
- Se estima que en la Rioja hay un 15% de casos no diagnosticados (algo inferior a la media nacional), el tiempo medio entre el primer diagnóstico y la derivación al especialista es de 1 a 7 díasy el tiempo medio entre el diagnóstico y el inicio del tratamiento antirretroviral es de un máximo de 3 semanas, antes de la aparición del COVID-19
- El diagnóstico de la infección por VIH se realiza mayoritariamente en los centros hospitalarios
Viernes, 27 de noviembre. - La Rioja supera con nota el “examen” que ha llevado a cabo el proyecto VIHSUALIZA, un informe elaborado por un reputado equipo multidisciplinar que ha permitido realizar un análisis pormenorizado de los recursos que se dedican a la atención sociosanitaria de las personas con VIH/sida que residen en esta Comunidad Autónoma y establecer una serie de recomendaciones para lograr una mejora continua en la ruta del paciente VIH en esta CCAA.
Como ha destacado la Consejera de Salud del Gobierno de La Riojaen la presentación de este informe, “en la actual pandemia de coronavirus tenemos mucho que aprender de lo que se ha hecho en la lucha contra el VIH/sida, desde el valor de una campaña de salud pública bien diseñada y la importancia de la localización y trazabilidad de contactos hasta la realización de pruebas amplias en personas apropiadas para permitir intervenciones a nivel individual y poblacional adecuadamente dirigidas”. Según ha declarado Sara Alba, “también la lucha contra el VIH/sida nos han enseñado a no estigmatizary nos ha demostrado quela inclusión, el respeto y la aceptación son fórmulas eficaces de prevención”; igualmente, según ha añadido, “la creación de un plan único de respuestade carácter global puede ser otro de los aprendizajes”.
En esta línea, la responsable de la Consejería de Salud ha destacado el trabajo que se está realizando para la elaboración del IV Plan de Salud, “donde vamos a abordar el diseño de medidas y acciones específicas dirigidas a la infección por VIH, poniendoespecial atención en las enfermedades infecciosas con muerte prevenible”. Además, ha recordado la nueva estructura de la Consejería, con la creación de la Dirección General de Humanización, Prestaciones y Farmacia, “que permitirá reforzar las acciones de humanización tan necesarias en este ámbito”.
Por su parte, desde Gilead, Inés Ribeiro, Directora de Government Affairsen España, remarca la necesidad de “apostar por la prevención y la personalización de los cuidados en los momentos tan difíciles como los que atravesamos, gracias a la tecnología y el trabajo coordinado de todos, especialmente con los pacientes y sus entidades comunitarias;además es fundamental garantizar los cuidados de los más vulnerables ante su situación de cronicidad, logrando evitar la transmisibilidad con los recursos preventivos disponibles, incluida la PrEP, y garantizando el acceso a los cuidados con una calidad de vida medible y la atención personalizada basada en la participación del propio paciente y su cuidado a largo plazo”. Inés Ribeiro resalta, en este sentido, la importancia de “fomentar la colaboración público-privadacomo un pilar fundamental para sumar esfuerzos y, por ello, Gilead reforzará su apoyo al Servicio Riojano de Salud para lograr los objetivos de ONUSIDA y la modernización de la Salud Pública y sus sistemas de vigilancia”.
Puntos fuertes y débiles
Tal y como resume elDr. José Antonio Oteo, jefe del Departamento de Enfermedades Infecciosas del Servicio Riojano de Salud, “a pesar de existir margen de mejora, la atención sanitaria del paciente infectado en La Rioja es muy buena, gracias también a la colaboración de las ONG, con las que compartimos visión y misión y estamos bastante coordinados”.
Como principales puntos fuertes de la atención al VIH en esta Comunidad, el Dr. Javier Pinilla, director de Asistencia Especializada y presidente de la Comisión Ciudadana Antisida de La Rioja, señala“el alto nivel de la Asistencia Hospitalaria y la accesibilidad y seguimiento de los diversos tratamientos; además, la coordinación de los programas preventivos y de diagnóstico precoz entre Salud Pública y las ONG también es adecuada, así como podemos considerar de buena calidad la comunicación con el paciente, cuidadores y familiares”.
En cuanto a los puntos débiles o ámbitos identificados como susceptibles de mejora, se reseña “la necesidad de seguir trabajando en la implementación de programas específicos dirigidos a mejorar la calidad de vida de las personas con VIH como por ejemplo los programas de atención a la cronicidad de personas afectadas por VIH desde la Atención Primaria (AP)”, apunta el Dr. Pinilla; según matiza el experto en Medicina Interna del Hospital San Pedro de Logroño, “aunque la coordinación y comunicación entre AP y Atención Hospitalaria (AH) es buena, en la fase de seguimiento se ha de impulsar la implicación de AP en la creación de grupos mixtos de trabajo”.
Una radiografía detallada
El documento presentado aporta datos analíticos de importante valor. Se pone de relieve que en La Rioja, si bien no se cuenta con una estimación oficial de la fracción de personas no diagnosticada, los expertos señalan que podría situarse en torno al 15% (en España se aproxima al 18%). El diagnóstico de la infección por VIH se efectúa mayoritariamente en los centros hospitalarios (53,6%) y el tiempo medio entre el primer diagnóstico y la derivación al especialista responsable del tratamiento oscila entre 1 y 7 días (en función del dispositivo en el que se produce dicho diagnóstico).
El tiempo medio que transcurre entre el diagnóstico hasta el inicio del tratamiento antirretroviral (TAR) es de un máximo detres semanas y, actualmente reciben TAR un total de 660 pacientes.“Sería recomendable seguir avanzando en la reducción de este tiempo medio como medida clave en el control de la infección por VIH”, señala el Dr. Oteo.
Las visitas de seguimiento del paciente con VIH se realizan de manera adecuada. En cualquier caso, se subraya que las personas con VIH necesitan un seguimiento médico de por vida; por ello, según el Dr. Oteo, “resulta imprescindible garantizar una buena comunicación y coordinación entre AP y AH a lo largo de la fase de seguimiento”.
Desde el ámbito comunitario, en general, se percibe positivamente la atención a las personas con VIH a lo largo del proceso asistencial. En cuanto a los recursos existentes en cada una de las fases de la enfermedad, el grado de conocimiento en general es elevado y la valoración de los recursos disponibles es buena o muy buena en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento, existiendo margen de mejora en cuanto a la prevención.
En base a los resultados de este informe, y atiendo también a su experiencia personal, el Dr. Javier Pinilla considera que “la atención del VIH/sida en La Rioja es bastante buena, con muy buen nivel de atención hospitalaria y buena coordinación entre las acciones de la Administración y las ONG”; según añade, “el grado de satisfacción asistencial es notable, con evidentes logros en la disponibilidad de los diversos tratamientos”.
Una veintena de conclusiones y recomendaciones
En el informe VIHSUALIZA de la Comunidad Autónoma de La Rioja se recogen 20 conclusiones y recomendaciones, que van desde la síntesis del resultado cualitativo del análisis realizado hasta la propuesta de iniciativas para mejorar la atención que se presta en esta CC.AA. a las personas con VIH/sida.
Entre otras conclusiones, se apuntan acciones específicas acordes con medidas o iniciativas ya establecidas por el gobierno regional. Así, se insiste en que el diagnóstico precoz de la infección por VIH es una de las prioridades en esta Comunidad, siendo aconsejable un plan específico de VIH que permitiría, a partir de los objetivos prioritarios identificados, diseñar una hoja de ruta dirigida a la consecución del objetivo 95-95-95-95 propuesto por ONUSIDA para el año 2030, lo que supondría el fin de esta epidemia (95% de pacientes diagnosticados, 95% en tratamiento, 95% con carga viral indetectable y 95% con una adecuada calidad de vida). En este sentido, el Dr. Pinilla apunta que “sería recomendable incluir indicadores de calidad de vida en relación con el conocido como “cuarto 95”, objetivo que persigue no solo la supresión viral sino una buena salud global y una adecuada calidad de vida de las personas con VIH”.
En relación con la humanización de la atención a las personas con VIH, y siguiendo la línea fijada por la Dirección General de Humanización, Prestaciones y Farmacia, se recomienda disponer de recursos que permitan analizar con detalle el perfil de las personas con VIH, como base para diseñar acciones adaptadas a las necesidades reales de estas personas en el marco de un Plan de Humanización.
Por otra parte, se proponeimpulsar una mejor coordinación entre AP y AH y fomentar la implicación de AP en la atención a las personas con VIH y, para ello, se están reforzando los conocimientos de los profesionales de AP con sesiones formativas. Con todo, la coordinación entre AP y AH en el diagnóstico es bien valorada por los profesionales sanitarios, quienes identifican como principales mecanismos de coordinación:las interconsultas, la historia clínica electrónica y el contacto telefónico directo. Sin embargo, en la coordinación entre niveles asistenciales para la evaluación de posibles interacciones entre medicamentos los expertos detectan cierto margen de mejora.
Como reconoce el Dr. Javier Pinilla, “en los primeros años de asistencia a esta pandemia su manejo era preferentemente hospitalario. A medida que la infección por VIH se fue convirtiendo en una enfermedad crónica clínicamente controlable, los modelos de gestión sanitaria han ido virando el foco hacia la AP”. Por ello, ahora se impone el diseño de modelos sanitarios donde la AP cobre un papel protagonistay su coordinación con la Atención Hospitalaria tiene una importancia capital.
Igualmente, se apuesta por la incorporación de las tecnologías de la informacion y comunicación (TIC ) a lo largo del proceso asistencial de las personas con VIH, ya que esto facilitará el diagnóstico precoz, disminuirá las tasas de infección y mejorará la adherencia al tratamiento, entre otros beneficios; por otro lado, contribuirá a la normalización de la vida de los pacientes.También se anima a seguir impulsando el desarrollo de programas de seguimiento telemático.
En este informe se aconsejapotenciarla investigación y la formación en el VIH. Por lo tanto, sería recomendable diseñar un plan formativo en el ámbito del VIH, impulsado a nivel institucional y adaptado a los diferentes perfiles sanitarios y niveles asistenciales.
Se recomienda también reforzar los programas de prevención, tanto en número como en frecuencia y presupuesto. Como claves para el éxito de los programas de prevención, los expertos destacan la importancia de incorporar la visión de las personas con VIH a través de las asociaciones de pacientes.
Se reconoce que las personas con VIH presentan necesidades derivadas de la cronicidad de la enfermedad. En este sentido, los expertos identifican varias medidas destinadas a mejorar la atención de estas personas que podrían estar enmarcadas en programas específicos de atención a la cronicidad, incluyendo acciones para la unificación de tratamientos, así como una mayor implicación de la AP.
Se recalca la necesidad de asegurar una buena comunicación con el paciente/ cuidadores/ familiares, que debe mantenersea lo largo de todo el proceso asistencial. Según el Dr. Pinilla, “si bien la comunicación con pacientes, cuidadores y familiares se considera muy buena, se ha de mantener e incluso mejorar”.
