• La Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús acaba de recibir la recertificación con calidad de Excelencia como Unidad de Atención Integral a pacientes con EII.

• Esta Unidad cuenta actualmente con 76 pacientes en activo. Durante la crisis generada por la COVID-19, se han atendido 182 consultas, 10 presenciales, 172 no presenciales, 6 nuevos diagnósticos, así como 5 endoscopias y colonoscopias. 

• La salud bucodental, salud ósea y preservación de fertilidad adquieren especial importancia en los pacientes con EII en edad pediátrica y la consulta de transición marca la diferencia con las unidades de adultos.

La Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, se ha convertido en la primera unidad de estas características de la Comunidad de Madrid en obtener la recertificación de calidad que concede el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU). Se trata de un reconocimiento a la excelencia de la Unidad de Atención Integral a pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), una distinción que sitúa al centro sanitario como hospital de referencia y reconoce la calidad asistencial e investigadora desarrollada por la Unidad.

El Programa de Certificación de las Unidades de Atención Integral a pacientes con Enfermedad Inflamatoria es un proyecto desarrollado e impulsado por GETECCU, auditado por Bureau Veritas y que cuenta con el apoyo de la biofarmacéutica AbbVie.

El objetivo es reconocer a aquellas unidades de EII del país que aseguren la mejor prestación asistencial a pacientes con esta enfermedad. Está considerado el mayor reconocimiento para estas unidades a su labor en la atención de la EII en España, situándolas como referente a nivel regional e internacional.

Como explica el presidente de GETECCU, el Dr. Manuel Barreiro, “En GETECCU, estamos comprometidos con la mejora continua de la calidad de la asistencia a los pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Este programa de Certificaciones, CUE, nos permite revisar, de una manera sistematizada, los procedimientos, medir los indicadores e implementar planes de mejora para alcanzar la excelencia en la calidad y en la asistencia de las Unidades, en las que se presta una atención integral a los pacientes de EII”.

La Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, recibió la primera certificación en 2017, siendo esta la primera que se realiza con la historia clínica en papel, como señala la Dra. Rosa Ana Muñoz Codoceo, jefa de sección de Gastroenterología y de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Ahora, tres años después, la recertificación llega en una situación totalmente distinta, en plena pandemia por la COVID-19 y su consecuente redefinición del sistema. “La actual recertificación ha coincidido con la implantación de la historia electrónica en el Sistema Madrileño de Salud. Pero lo que ha marcado la diferencia, es la recertificación efectuada en pandemia COVID-19. Durante este periodo, se han atendido 182 consultas, 10 presenciales, 172 no presenciales, 6 nuevos diagnósticos, así como 5 endoscopias y colonoscopias. El gestor de casos (enfermera) de la Unidad, mantuvo la continuidad asistencial 24 horas atendiendo y solucionando 127 llamadas. El gestor administrativo a través del correo corporativo de La Sección, durante las 24 horas del día, gestionó 45 correos electrónicos de los pacientes de la Unidad de EII”, señala la Dra. Muñoz.

En el marco de la recertificación, entregada durante la pandemia, la seguridad de los pacientes también ha sido una de las claves. La jefa de la Unidad resalta que “todos los pacientes mantuvieron y recibieron sus tratamientos biológicos tanto hospitalarios como en domicilio, fueron COVID negativo y, posconfinamiento, no requirieron ingreso por brote grave. No tuvo que acudir a Urgencias ningún paciente”.

La consulta de transición en el paciente pediátrico en EII.

La Unidad de EII de este centro hospitalario fue creada en 1990 y actualmente cuenta con 76 pacientes en activo a los que se les realiza revisiones trimestrales además del control de las posibles incidencias. “Al tratarse de un Hospital Infantil, la función didáctica, el tratamiento o las principales patologías, suponen la diferencia”, comenta la Dra. Muñoz Codoceo. “En los tratamientos en la edad pediátrica, se tiende a ser conservador tanto médica como quirúrgicamente, evitando corticoides y cirugías precoces. Además, la salud bucodental, salud ósea y preservación de fertilidad adquieren especial importancia en los pacientes con EII en edad pediátrica”.

Uno de los momentos clave en la vida de estos pacientes se da en el paso de la niñez a la adolescencia. “El paciente pediátrico, es dependiente 100% de sus progenitores, por lo que, a medida que se va acercando a la adolescencia, la obligación de los profesionales de la Unidad es ir gradualmente enseñándole a manejar y conocer la enfermedad, así como la adherencia y manejo de su tratamiento”, indica la Dra. Muñoz. Además, en este periodo, también comienza la coordinación con el equipo de la Unidad de adultos del Hospital de referencia. “La consulta de transición, se realiza desde los 16 años. Debemos tener en cuenta que, en función de la edad del diagnóstico, el paciente pasa por distintas etapas de dependencia y conocimiento de la enfermedad. El objetivo es que los pacientes pasen a la Unidad de adultos en el mejor estado clínico y biopsicosocial posible, y conseguir el empoderamiento del paciente”. Por esta razón, la Unidad ha desarrollado una aplicación (Mi EII-PED) para el paciente pediátrico (innovación y aplicación TICs en medicina).

Tras la recertificación, la Unidad planea continuar la línea de excelencia adquirida, con unos objetivos a corto medio-plazo bajo un sistema calidad por procesos basado en planificar, realizar, verificar y corregir en equipo. “El paciente es el centro de nuestra actividad. Los objetivos son conseguir que lleguen a la edad adulta con la mejor calidad de vida posible, implantar las TICs a beneficio del paciente, para el manejo y control de su enfermedad desde el domicilio, evitando desplazamientos innecesarios al hospital y empoderar al paciente holísticamente”. señala la doctora Muñoz.

Sobre la EII

La enfermedad inflamatoria intestinal se define como un grupo de trastornos inflamatorios que engloba dos enfermedades: la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Se trata de una patología de causa desconocida pero mediada inmunológicamente, cuyos síntomas son muy variados y suelen incluir la diarrea o el dolor abdominal, llegando en ocasiones a requerir cirugía o ser incapacitantes para los pacientes. Durante el desarrollo de la enfermedad, se pueden presentar complicaciones, tanto intestinales (oclusión intestinal, deficiencias nutricionales, etc.), como extraintestinales (dermatológicas, reumatológicas, oculares y hepatobiliares, entre otras). La aparición de los síntomas de la enfermedad es impredecible, con periodos de remisión y recaídas y, en muchos casos, llegan a requerir hospitalizaciones e intervenciones quirúrgicas. La cronicidad de la enfermedad, los controles periódicos, un tratamiento farmacológico continuado y la posible necesidad de intervenciones quirúrgicas tienen una gran repercusión en la vida familiar, laboral y social del paciente, y condicionan considerablemente su percepción de salud y su calidad de vida.

Sobre GETECCU

El Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) es una Asociación de ámbito nacional, sin ánimo de lucro, cuyo objetivo primordial es el estudio y la investigación de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal y procurar la homologación de criterios clínico-terapéuticos en el diagnóstico y tratamiento de esta. Con más de 900 afiliados, desde GETECCU se pretende promover y desarrollar los medios terapéuticos idóneos, con su investigación a todos los niveles, así como procurar la coordinación de estos medios de forma armónica y complementaria y estimular la uniformidad de criterios para el tratamiento de la EII. Para más información www.geteccu.org

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